Envellir amb síndrome de Down: la necessitat de tornar a trobar un lloc

L’esperança de vida de les persones amb síndrome de Down continua en constant i feliç augment. Això implica reptes nous a l’hora de fer possible la integració i l’autonomia d’aquest col·lectiu. Amb motiu del Día Mundial de la Síndrome de Down, el 21 de març, visitem ASALSIDO - Down Almeria, que duu a terme un programa d’envelliment actiu al qual donen suport les Convocatòries de Projectes Socials de la Fundació ”la Caixa” a Andalusia des de 2022 i que té l’objectiu de facilitar aquesta arribada a la vellesa. 

Són les 10 del matí. El tràfec és constant a la seu d’ASALSIDO – Down Almeria. La cafeteria serveix cafès i torrades amb tomàquet. Als tallers de teràpia ocupacional es restauren mobles o es creen productes per nodrir la nova botiga en línia de l’entitat. L’edifici, a pocs metres de la mar Mediterrània, bull en plena activitat, com cada dilluns laborable. 

Isabel García arriba puntual al seu lloc de treball. No hi ha res fora del comú, tret d’una peculiaritat. La Isabel farà 53 anys aquest març. És una persona amb síndrome de Down, com les que treballen a la cafeteria o restauren mobles, o sublimen dissenys en necessers o tasses per a la botiga en línia. És també una de les cares visibles de la primera generació de persones amb síndrome de Down que arriba massivament a l’edat adulta avançada i es dirigeix cap a la jubilació i la vellesa. 

La Isabel és beneficiària del Projecte Activa, una iniciativa del Programa d’Envelliment Actiu i Saludable d’ASALSIDO – Down Almeria en què l’entitat tracta d’abordar aquest repte relativament nou. Nascut l’any 2022 i reconegut per les Convocatòries de Projectes Socials de la Fundació ”la Caixa” en tres convocatòries consecutives, el projecte va sorgir com a resposta a aquest desafiament: l’augment de l’esperança de vida de les persones amb síndrome de Down en més de trenta anys. Segons Down España, les darreres dades reflecteixen que entorn del 80 % s’acosta als 60 anys i que, en alguns casos, se superen els 70. 

Fins ara, «sabíem com treballar en la infantesa per mitjà de l’atenció primerenca, que l’ocupació funcionava amb metodologies específiques i que la inclusió escolar i les activitats comunitàries eren fonamentals, però no sabíem exactament com podíem abordar aquesta nova etapa perquè no hi havia ni bibliografia ni línies estratègiques clares», explica Lola Rodríguez, psicòloga i directora d’ASALSIDO – Down Almeria. 

Una metodologia integral i personalitzada 

El programa dissenya itineraris personalitzats a partir de cada cas particular. Els participants elaboren la seva pròpia biografia per identificar xarxes de suport i planificar activament el seu futur. «Volem que siguin els protagonistes de la seva vellesa i puguin decidir com els agradaria que fos. Amb qui viuran quan els seus pares no hi siguin? Què faran després de jubilar-se?», detalla Rodríguez. 

L’impacte del projecte s’avalua per mitjà de mesuraments que tenen en compte cada cas, la particularitat del desenvolupament de cada persona. És aquí on rau la innovació principal del Projecte Activa: la creació d’un estudi longitudinal extens que comença als 20 anys —molt abans que aparegui qualsevol signe de deteriorament— per establir una línia de base personalitzada de cada participant.

«Avaluem si, a partir de la línia de base que s’ha determinat amb cada individu, s’han mantingut les diferents àrees cognitives; que no hi ha hagut descens de la memòria; que l’atenció continua bé, o que les funcions executives es conserven en comparació amb la seva línia de base», explica Rodríguez. «També mesurem els graus de satisfacció per mitjà de reunions amb les famílies i els nois, el nombre d’activitats en comunitat que duen a terme, etc.»

Aquest darrer aspecte és especialment rellevant perquè, com indica la directora, «les persones amb síndrome de Down, quan envelleixen, tendeixen a l’aïllament social en un percentatge més elevat que la població sense discapacitat, potser per sobreprotecció familiar o perquè tenen por, ja que no se senten tan àgils com abans». 

A més, de vegades costa acceptar que, després d’haver trobat el teu lloc fent alguna cosa que et fa feliç, toca afrontar de nou un procés d’adaptació a una jubilació que no sempre es desitja. 

L’ombra de l’Alzheimer

La importància del projecte adquireix una dimensió encara més gran davant una realitat científica i cruel: la relació estreta entre la síndrome de Down i l’Alzheimer. «La proteïna amiloide que produeix l’Alzheimer és al cromosoma 21, que és precisament el que està triplicat en persones amb síndrome de Down», indica Rodríguez. «Molts estudis indiquen que aquesta població desenvoluparà la malaltia d’Alzheimer amb una alta probabilitat, tret que morin abans per altres causes.» 

Aquesta predisposició genètica es veu agreujada per un envelliment que, segons els especialistes, és prematur i accelerat. A més, el diagnòstic convencional és extremament complex, ja que les proves de detecció s’emmascaren amb la mateixa discapacitat, cosa que dificulta la detecció precoç del deteriorament. 

«Quan ens adonem que hi ha un deteriorament, aquest ja és gran perquè no tenen reserva cognitiva», adverteix Rodríguez quan explica una de les complexitats principals del diagnòstic en aquesta població. I per això té molta importància la línia de base de cada persona.

De la detecció precoç a la intervenció

El projecte, que avui dia beneficia 77 persones, va començar avaluant adults de més de 30 anys, però ràpidament va reorientar l’estratègia. «La Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento ens va recomanar establir aquesta línia de base als 20 anys per tenir un estudi més prolongat que ens permetés caracteritzar amb precisió com envelleixen i quins són els primers símptomes que presenten», explica la directora. 

La intervenció s’estructura en diversos eixos fonamentals. D’una banda, les avaluacions neuropsicològiques periòdiques permeten detectar qualsevol desviació respecte del funcionament basal de l’individu. De l’altra, es duen a terme tallers d’estimulació cognitiva amb eines especialitzades com Neuronav, que permeten dissenyar sessions adaptades a l’estat cognitiu de cada participant. 

No obstant això, el programa va molt més enllà. «En l’aspecte tècnic, hem après que els primers símptomes del deteriorament cognitiu en les persones amb síndrome de Down no apareixen en el camp intel·lectual: no comencen amb pèrdua de memòria o atenció, sinó amb pèrdua d’hàbits i alteracions emocionals», adverteix Rodríguez revelant un descobriment crucial. «Per això és imprescindible conèixer exactament la individualitat de cadascun, què fa i què no fa, i detectar aquests primers símptomes que ens posen en alerta i que no es poden confondre amb la mateixa discapacitat», subratlla. 

Una vida activa i en comunitat

Encara que la Isabel duu a terme diverses activitats a l’associació, una de les seves comeses principals és atendre els nens i les nenes de l’escola infantil, un centre educatiu en què, per cert, conviuen infants amb síndrome de Down i sense en un model exemplar d’integració i atenció primerenca. 

Després de la jornada laboral matinal a la llar d’infants, assisteix a múltiples tallers. «Els dijous tinc classe d’ordinador amb la Maribel. Amb l’ordinador treballem el llenguatge, la memòria i també matemàtiques. De tot!», descriu amb entusiasme. 

I, per si no fos prou, ja voldrien molts tenir la seva rutina esportiva setmanal. «Vaig al gimnàs cada dilluns, dimecres i divendres», explica orgullosa. «Sí, és que soc forta. I la meva família està contenta perquè faig tallers, activitats i tot això», comenta. 

L’esport constitueix un altre pilar fonamental d’aquest recorregut cap a un envelliment actiu. «Aquestes persones tendeixen a perdre moltíssima massa muscular i, realment, el que les manté dretes és la força. És el que fa possible que siguin autònomes», explica la directora. La Isabel és un exemple perfecte d’aquesta vida activa. 

A més, a ASALSIDO destaquen el valor extraordinari de la socialització. Una de les activitats més significatives per a la Isabel és el grup Entre Amigas, sorgit durant la pandèmia de la covid quan es va detectar un aïllament social creixent entre les dones grans amb síndrome de Down. 

«Aquest taller va néixer el 2022 arran de la pandèmia», recorda Rodríguez. «Cada divendres a la tarda quedava en línia amb les meves amigues per prendre cafè i parlar. Les dones de l’associació no tenien aquesta possibilitat. A més, hi havia un grup de dones ja grans amb pocs amics i escassa participació en activitats, situació que es va agreujar durant el confinament.» 

Dit i fet. Era necessari reconnectar les dones després d’una pandèmia que va tenir conseqüències difícils d’assumir. La Isabel va ser una de les primeres participants. «Em vaig apuntar al grup l’any 2022 i érem poques», recorda. Avui, aquest taller s’ha convertit en una de les activitats que ASALSIDO enarbora amb més orgull i ja té 13 o 14 participants.

«Jo necessito sortir per desemboirar-me, perquè em toqui l’aire, per no estar tancada a casa», assegura la Isabel. «El grup decideix anar al karaoke, a la teteria, a ioga, a fer esport a l’aire lliure o a zumba. El que decideixi el grup.» 

La música és una de les seves grans passions. «M’encanta cantar», confessa la Isabel. Per això no és estrany veure-la entonar Malú, Manolo Escobar, Raphael o Rosario Flores. També gaudeix especialment de les pistes de bitlles i del cinema, però, sobretot, del plaer de compartir aquests moments. 

El futur: habitatges independents i vida plena

La gran preocupació de cara al futur és què passarà quan la xarxa familiar de suport desaparegui. Avui dia, «ells ja sobreviuen als pares», adverteix la directora de l’organització. Per respondre aquest desafiament, ASALSIDO ha iniciat la construcció del Residencial 21, un complex d’apartaments al costat de la seu de l’associació, al centre d’Almeria. 

«Donarà resposta a dues necessitats. D’una banda, serà per als nois i noies que vulguin viure de manera autònoma i independent, amb els suports corresponents, fora de l’àmbit familiar. De l’altra, per a homes i dones amb síndrome de Down que sobrevisquin a les seves famílies», explica la directora. 

Aquest projecte residencial pretén «propiciar una llar que ells triïn, amb les persones que ells vulguin i amb el suport que necessitin, en un entorn totalment inclusiu. Som al centre de la ciutat i tenim tots els serveis a mà», subratlla Rodríguez, que indica que, sovint, aquests projectes se situaven a la perifèria, cosa que dificultava la mobilitat i l’autonomia dels seus residents. 

Mentrestant, la Isabel somia amb el seu futur. Tot i que no es vol jubilar —«Jo no em jubilo perquè a mi m’agraden les llars d’infants»—, quan arribi el moment té clar què farà. «Faré coses: ajudant, pintant quadres, cosint…, i també zumba, això sí que m’agrada a mi.» 

El seu moment més especial en el Projecte Activa va ser l’acte de col·locació de la primera pedra del Residencial 21. Hi va fer una lectura, va llançar terra damunt l’urna i va rebre una ovació ben merescuda com a portaveu de les persones beneficiàries del programa. Així va marcar el primer pas d’un futur encara més integrador i autònom. 

Enderrocant barreres i trencant estigmes

El treball d’ASALSIDO amb el Projecte Activa va més enllà de l’atenció directa a persones amb síndrome de Down. Representa un canvi de paradigma en la concepció social de la discapacitat intel·lectual i l’envelliment. «Al capdavall, ells envelleixen més ràpidament, d’una manera més accelerada, però igual que la resta de la població», reflexiona Rodríguez. «Què hem de fer? Doncs involucrar-nos en el seu procés de vida. És a dir, si la Isabel està treballant a la llar infantil, que ella planifiqui quin vol que sigui el seu futur. Que ens digui què vol fer.» 

L’essència del projecte és respectar la individualitat de cada persona, els seus desitjos i les seves preferències. «Un altre noi, el Javi, ens deia que volia seure en un banc i donar menjar als coloms.» Són eleccions personals que s’han de respectar i a les quals cal donar suport. 

La directora de l’entitat valora el suport de la Fundació ”la Caixa” com un reconeixement fonamental. «Crec que el que van veure en el nostre projecte va ser la innovació de treballar amb una població que és minoritària, però que té unes necessitats que estan emergint amb força», explica. «És un programa que globalitza la persona, el seu entorn, que atén totes les àrees del desenvolupament.» Per a ASALSIDO, aquest suport representa la confirmació que el seu treball pioner està marcant un camí que altres organitzacions podran seguir. 

Per al futur immediat, el repte principal és «continuar amb el projecte, que continuï havent-hi fundacions com la Fundació ”la Caixa” que apostin per la necessitat i el suport a entitats com la nostra, que treballen per i per a les persones amb síndrome de Down i les seves famílies quan arriben a l’etapa de la vellesa», conclou Rodríguez. 

El Projecte Activa d’ASALSIDO representa, en definitiva, una pedra fundacional que simbolitza el començament d’un paradigma nou: l’envelliment actiu, digne i ple per a persones amb síndrome de Down, amb el reconeixement del seu dret a decidir sobre les seves pròpies vides fins al final dels seus dies.