Escola de Cuidadors: cuidar-se per cuidar millor

Des del 2018, l’Escola de Cuidadors del programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació ”la Caixa” ha organitzat més de 2.000 tallers en els quals han participat prop de 8.000 persones. María Isabel Ortego és una d’elles. Després de més de vint anys cuidant, primer els seus pares i ara un amic, una «campaneta interior» li va fer entendre que havia de començar per cuidar-se ella mateixa. A l’escola ha trobat recursos per millorar el seu benestar i poder cuidar millor. 

Destinada a familiars i voluntaris que cuiden persones amb malalties avançades o en situació de final de vida, aquesta iniciativa pionera a Espanya ofereix tallers en línia conduïts per experts que capaciten els cuidadors no professionals per millorar la qualitat de vida de les persones cuidades. 

En aquests tallers s’aborden des d’una mirada transversal els diferents aspectes relacionats amb les cures: des de la cura física essencial fins a les inquietuds espirituals i socials de les persones involucrades o les seves dificultats emocionals i psicològiques. 

Anna Escolà és psicòloga d’un equip d’atenció psicosocial (EAPS) del programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades. L’Escola de Cuidadors ofereix als usuaris tallers que Escolà imparteix sobre bon tracte i d’altres com ara «Persona i demència» i «Cuidar-se per cuidar», aquest últim dedicat a potenciar dinàmiques d’autocura amb tècniques d’autoconeixement.

«A mi em va sonar una campaneta interior que em va dir: “Tu també ets important”. I vaig començar a pensar que la vida havia de ser alguna cosa més que abocar-se a l’altre. Abocar-se a l’altre et dona satisfacció, però sempre hi ha d’haver una part d’autocura i gaudi». Són paraules de María Isabel Ortego, cuidadora primer dels seus pares i ara de Juan Luis, un amic proper amb qui conviu. 

Per a Escolà, expressions habituals com ara «I ara què fem?» o «Cap a on tirem?» mostren els dubtes més freqüents dels cuidadors que atén. «Moltes vegades, aquesta incertesa es transforma en una por que paralitza», afegeix. Per això l’Escola de Cuidadors busca empoderar aquestes persones proporcionant-los eines, habilitats i pautes, i també informació per ajudar-les a adaptar-se a la seva nova realitat.

L’autocura, la clau per poder cuidar millor

«Cuidar neix de l’amor que sents per una persona que vols que estigui tan bé com sigui possible», afirma la psicòloga. No obstant això, és una tasca que desgasta, i durant l’experiència de la cura afloren molts sentiments als quals els familiars cuidadors se solen enfrontar en soledat. «Quan una persona estimada es posa malalta, hi ha una afectació a tot el sistema familiar. Tens unes rutines i unes maneres de fer que, de cop, es desmunten», assegura. Per això considera que l’assessorament que se’ls ofereix a l’escola «els ajuda molt a situar-se des d’un lloc més saludable» per poder arribar a gaudir de les cures. 

L’autocura, segons Escolà, és clau per exercir el rol de cuidador: «És molt important que aquestes persones entenguin el que necessiten per estar bé i poder acompanyar millor els pacients». Comprendre les malalties amb les quals conviuen, que tenen alts i baixos i recaigudes, pot ser fonamental. També és imprescindible aprendre a gestionar els sentiments i les tensions que inevitablement es generen. «Afortunadament», assegura la psicòloga, «els nens d’avui aprenen a integrar aquesta esfera emocional del seu ésser, però moltes persones grans encara reprimeixen aquesta part perquè venim d’un model estoic». 

Als tallers també es tracta la relació amb la persona que necessita les cures. «És primordial entendre les reaccions que pot tenir algú que està malalt per veure com es pot recol·locar el cuidador i continuar l’acompanyament», indica Escolà. Segons l’experta, és especialment delicat quan hi ha una inversió de rols dins de les dinàmiques familiars: «A vegades, la simetria de rols es trenca i els fills es converteixen de cop en pares o mares. En casos així, és important que el cuidador tingui clar quins són els seus límits i sàpiga quins recursos té al seu abast per exercir un bon tracte i una cura digna». 

Espai segur amb una xarxa de suport i comprensió

És habitual que les persones que cuiden experimentin sentiments de soledat. «Necessiten parlar del que els passa per poder assimilar les pors que afloren en conviure amb la incertesa de la malaltia». Escolà destaca el gran benefici que suposa per als participants poder compartir les seves pròpies experiències en un espai que s’habilita al final dels tallers. «Tant als qui parlen com als qui escolten, els canvia la cara, i l’expressió de dolor s’alleuja». 

Els assistents valoren moltíssim aquest espai de generació de xarxes. «Jo buscava un lloc per poder expressar-me, on em donessin una miqueta de suport i trobar altres persones en una situació similar», confirma Ortego. Aquesta argentina, instal·lada a Barcelona fa més de trenta anys, va arribar a l’Escola de Cuidadors buscant precisament sortir de l’aïllament: «Escoltar altres experiències és útil. Et fa entendre que no és una cosa que només et passa a tu». 

A més, moltes vegades els vincles que es generen a l’Escola de Cuidadors s’estenen més enllà dels tallers. «Amb algunes persones he mantingut el contacte perquè hi ha una comprensió molt més gran, fins i tot, que amb amigues properes», afirma Ortego. 

Aprendre a acompanyar fins al final 

Acompanyar una persona amb una malaltia avançada és una «experiència mirall» en la qual es connecta amb la pròpia fragilitat i vulnerabilitat. Com comenta Escolà, «la situació és colpidora perquè a tots ens costa molt sostenir el patiment i el dolor». 

El que fem llavors és activar estratègies evitatives: intentem no pensar en el final de la vida fins que ja és imminent. A Catalunya, només l’1,6 % de la població ha registrat el document de voluntats anticipades o testament vital. «No imaginem una vida dependent i limitada. Queda molta feina de conscienciació en aquest aspecte», assegura Escolà. 

A l’escola s’assessora i es forma els cuidadors perquè puguin sostenir les persones en l’etapa final de la vida. Com indica Escolà, en aquest període «és molt important donar suport a les persones malaltes en la presa de decisions i que se sentin escoltades». Així mateix, es facilita als familiars informació sobre el procés de dol, se n’afavoreix la comprensió i es promou l’expressió emocional. 

Més enllà de l’enorme repte personal que suposa aquesta etapa de cura al final de la vida, per a Ortego ha estat una experiència vital que l’ha enriquit: «Cuidar persones d’edat avançada i ajudar-les perquè aquest trànsit sigui una mica més agradable també m’ha aportat: t’enriqueix i et dona un sentit». I l’Escola de Cuidadors li ha facilitat la tasca: «M’ha proporcionat coneixements i m’ha ajudat a millorar l’actitud i a sentir-me més segura en la meva realitat». 

Des que l’Escola de Cuidadors va començar el 2018, la resposta dels assistents ha estat molt positiva. Més del 90 % dels participants recomanarien els tallers a persones en la seva mateixa situació. I el 95 % afirmen que se senten més capacitats per dur a terme les cures després d’haver passat per l’escola. Ortego no en té cap dubte: «Que la gent s’animi i hi participi perquè rebran vitamines, una empenta per continuar endavant».