© Fundació "la Caixa"

22 abril de 2024

Barcelona09:00Presencial

Jornada «Únicas SJD Talks» sobre malalties minoritàries al Museu de la Ciència Cosmocaixa

Museu de la Ciència CosmoCaixa | C/ Isaac Newton, 26

Afegir-ho als meus esdeveniments
Recursos disponibles

Únicas SJD Talks neix amb l'objectiu d'impulsar el debat social i la conscienciació sobre les malalties minoritàries, fruit de la col·laboració entre l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació ”la Caixa”.

El Museu de la Ciència CosmoCaixa acull aquest fòrum anual de difusió i debat al qual es tractaran els últims avenços, punts de vista i tendències en la gestió clínica centrada en el pacient, en el diagnòstic i en el desenvolupament de noves teràpies entorn de les malalties minoritàries.

Programa
08:45 h  |  Recepció dels assistents
09 h  |  Benvinguda i obertura oficial de la jornada
  • Sr. Ignasi López Verdaguer, director de Relacions amb Institucions de Recerca i Salut de la Fundació ”la Caixa”
  • Honorable Sr. Manel Balcells, conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya
09:30 h  |  LA RED ÚNICAS, rares però no invisibles
  • El projecte ÚNICAS SJD
    ​Dr. Manel del Castillo, director gerent de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD)
  • La plataforma de dades
    Sr. Juan Fernando Muñoz, secretari general de Salut Digital, Informació i Innovació del Sistema Nacional de Salut | Ministeri de Sanitat
10 h  |  1ª Taula de debat
​Travessant la frontera del coneixement. Un diàleg entre la recerca clínica i bàsica.
  • Dr. Oscar Marin, director del Centre de Neurobiologia del Desenvolupament i del Centre de Trastorns del Neurodesenvolupament (MRC) | King’s College de Londres
  • Dr. Joan Camprodón, director de Laboratori de Neuropsiquiatria i Neuromodulació | Massachusetts General Hospital

Moderador: Sr. Josep Corbella, periodista de La Vanguardia i coordinador del canal d'informació científica Big Vang.

11:15 h  |  2ª Taula de debat
En el límit del possible. Perspectives sobre el diagnòstic de malalties minoritàries.
  • Dr. Angel Carracedo, director de la Fundació Pública Galega de Medicina Xenómica (SERGAS-Xunta de Galícia) i del Centre Nacional de Genotipat-SCIII
  • Dr. Raúl Benitez, professor i investigador del Departament d'Enginyeria de Sistemes, Automàtica i Informàtica Industrial de la Universitat Politècnica de Catalunya · BarcelonaTech (UPC) i investigador del grup de tecnologies mèdiques del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD
  • Dr. Rafael Artuch, responsable de laboratori de Malalties Metabòliques Hereditàries | HSJD

Moderador: Dr. Paco Palau, cap del Servei de Medicina Genètica | HSJD i professor de recerca del Consell Superior de Recerques Científiques (CSIC)

12 h  |  Coffee break
12:25 h  |  3ª Taula de debat
Perspectives d'esperança. Avanços terapèutics en malalties neurològiques rares.
  • Dr. Andrés Nascimento, coordinador de la Unitat de Patologia Neuromuscular | HSJD
  • Dra. Esther Via, psiquiatra i investigadora postdoctoral en salut mental mitjançant tècniques de neuroimatge | HSJD
  • Dr. José Hinojosa, cap del Servei de Neurocirurgia | HSJD
  • Dr. Alfonso Oyarzabal, investigador en Neurociències | HSJD

Moderadora: Dra. Alessandra Magnani, investigadora del Grup de Recerca d'Estudi de Malalties per Disfunció Immune en Pediatria (GEMDIP) i coordinadora de la Plataforma de Teràpies Avançades | HSJD.

13:05 h  |  4ª Taula de debat
«Per què el meu fill té una malaltia rara?»
  • Dr. Lluís Montoliu, investigador científic del Consell Superior de Recerques Científiques (CSIC) i vicedirector del Centre Nacional de Biotecnologia (CNB-CSIC)
Unint forces contra les malalties rares. Diàleg obert.
  • Sra. Anna Ripoll Navarro, membre de la Junta Directiva de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), expresidenta de l'Associació de Prader Willi Catalunya
  • Sra. Luisa Martinez, gestora de projectes estratègics de la Direcció de Recerca, Innovació i Aprenentatge del HSJD i mare d'un nen amb malaltia minoritària
  • Sra. Leticia Beleta, directora general de Alexion España i Portugal
  • Dr. Manel Fontanet, referent en malalties minoritàries i medicina personalitzada | Divisió Ús Racional del
    Medicament, Àrea del Medicament, Servei Català de la Salut

Moderador: Dr. Lluís Montoliu, investigador científic del Consell Superior de Recerques Científiques (CSIC) i vicedirector del Centre Nacional de Biotecnologia (CNB-CSIC).

14:05 h  |  Tancament de la jornada
  • Dra. Encarna Guillén, cap de Secció de Genètica Mèdica a l'Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca a Múrcia i presidenta de la Asociación Española de Genética Humana
  • Dr. Joan Comella, director de Recerca, Innovació i Aprenentatge del HSJD i del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD)
Última actualització: 15 abril 2024 | 09:34