22 abril de 2024
Barcelona09:00PresencialJornada «Únicas SJD Talks» sobre malalties minoritàries al Museu de la Ciència Cosmocaixa
Museu de la Ciència CosmoCaixa | C/ Isaac Newton, 26
Afegir-ho als meus esdevenimentsÚnicas SJD Talks neix amb l'objectiu d'impulsar el debat social i la conscienciació sobre les malalties minoritàries, fruit de la col·laboració entre l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació ”la Caixa”.
El Museu de la Ciència CosmoCaixa acull aquest fòrum anual de difusió i debat al qual es tractaran els últims avenços, punts de vista i tendències en la gestió clínica centrada en el pacient, en el diagnòstic i en el desenvolupament de noves teràpies entorn de les malalties minoritàries.
08:45 h | Recepció dels assistents
09 h | Benvinguda i obertura oficial de la jornada
- Sr. Ignasi López Verdaguer, director de Relacions amb Institucions de Recerca i Salut de la Fundació ”la Caixa”
- Honorable Sr. Manel Balcells, conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya
09:30 h | LA RED ÚNICAS, rares però no invisibles
- El projecte ÚNICAS SJD
Dr. Manel del Castillo, director gerent de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD) - La plataforma de dades
Sr. Juan Fernando Muñoz, secretari general de Salut Digital, Informació i Innovació del Sistema Nacional de Salut | Ministeri de Sanitat
10 h | 1ª Taula de debat
Travessant la frontera del coneixement. Un diàleg entre la recerca clínica i bàsica.
- Dr. Oscar Marin, director del Centre de Neurobiologia del Desenvolupament i del Centre de Trastorns del Neurodesenvolupament (MRC) | King’s College de Londres
- Dr. Joan Camprodón, director de Laboratori de Neuropsiquiatria i Neuromodulació | Massachusetts General Hospital
Moderador: Sr. Josep Corbella, periodista de La Vanguardia i coordinador del canal d'informació científica Big Vang.
11:15 h | 2ª Taula de debat
En el límit del possible. Perspectives sobre el diagnòstic de malalties minoritàries.
- Dr. Angel Carracedo, director de la Fundació Pública Galega de Medicina Xenómica (SERGAS-Xunta de Galícia) i del Centre Nacional de Genotipat-SCIII
- Dr. Raúl Benitez, professor i investigador del Departament d'Enginyeria de Sistemes, Automàtica i Informàtica Industrial de la Universitat Politècnica de Catalunya · BarcelonaTech (UPC) i investigador del grup de tecnologies mèdiques del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD
- Dr. Rafael Artuch, responsable de laboratori de Malalties Metabòliques Hereditàries | HSJD
Moderador: Dr. Paco Palau, cap del Servei de Medicina Genètica | HSJD i professor de recerca del Consell Superior de Recerques Científiques (CSIC)
12 h | Coffee break
12:25 h | 3ª Taula de debat
Perspectives d'esperança. Avanços terapèutics en malalties neurològiques rares.
- Dr. Andrés Nascimento, coordinador de la Unitat de Patologia Neuromuscular | HSJD
- Dra. Esther Via, psiquiatra i investigadora postdoctoral en salut mental mitjançant tècniques de neuroimatge | HSJD
- Dr. José Hinojosa, cap del Servei de Neurocirurgia | HSJD
- Dr. Alfonso Oyarzabal, investigador en Neurociències | HSJD
Moderadora: Dra. Alessandra Magnani, investigadora del Grup de Recerca d'Estudi de Malalties per Disfunció Immune en Pediatria (GEMDIP) i coordinadora de la Plataforma de Teràpies Avançades | HSJD.
13:05 h | 4ª Taula de debat
«Per què el meu fill té una malaltia rara?»
- Dr. Lluís Montoliu, investigador científic del Consell Superior de Recerques Científiques (CSIC) i vicedirector del Centre Nacional de Biotecnologia (CNB-CSIC)
Unint forces contra les malalties rares. Diàleg obert.
- Sra. Anna Ripoll Navarro, membre de la Junta Directiva de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), expresidenta de l'Associació de Prader Willi Catalunya
- Sra. Luisa Martinez, gestora de projectes estratègics de la Direcció de Recerca, Innovació i Aprenentatge del HSJD i mare d'un nen amb malaltia minoritària
- Sra. Leticia Beleta, directora general de Alexion España i Portugal
- Dr. Manel Fontanet, referent en malalties minoritàries i medicina personalitzada | Divisió Ús Racional del
Medicament, Àrea del Medicament, Servei Català de la Salut
Moderador: Dr. Lluís Montoliu, investigador científic del Consell Superior de Recerques Científiques (CSIC) i vicedirector del Centre Nacional de Biotecnologia (CNB-CSIC).
14:05 h | Tancament de la jornada
- Dra. Encarna Guillén, cap de Secció de Genètica Mèdica a l'Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca a Múrcia i presidenta de la Asociación Española de Genética Humana
- Dr. Joan Comella, director de Recerca, Innovació i Aprenentatge del HSJD i del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD)
