Los niños con trastornos del neurodesarrollo concentran niveles más altos de sufrimiento emocional

Un estudio del Observatorio Social de la Fundación ”la Caixa” alerta de que los niños con trastornos del neurodesarrollo —y en especial las niñas— presentan mayor malestar emocional, un impacto que también acusan con fuerza sus familias. 

¿Cómo afecta emocionalmente a los niños tener uno o más trastornos del neurodesarrollo (TND)? Según el estudio Bienestar emocional en niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias, impulsado por el Observatorio Social de la Fundación ”la Caixa”, estos niños tienen una probabilidad mayor de experimentar sufrimiento emocional, que se manifiesta a través de síntomas de depresión y ansiedad o agresividad. 

En particular, en los casos en que se presentan más de dos trastornos del neurodesarrollo se agravan los problemas en las relaciones sociales y las dificultades de atención, un efecto especialmente destacable en las niñas. 

El estudio, elaborado por dos investigadoras principales, la doctora Mari Aguilera, de la Universitat de Barcelona, y la doctora Nadia Ahufinger, de la Universitat Oberta de Catalunya, con la colaboración de la Associació Catalana de Dislèxia (ACD) y la Asociación de Familias con Dificultades de Aprendizaje en Catalunya (AFDACAT), ha contado con la participación de cerca de trescientas familias de Cataluña con niños de entre 6 y 12 años, con o sin diagnóstico de trastornos del neurodesarrollo, como por ejemplo el trastorno del desarrollo del lenguaje (TDL), la dislexia, la discalculia y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

«Después de la pandemia, diferentes evidencias nos indicaban que había aumentado la prevalencia e incidencia de enfermedades mentales y por eso nos preguntamos cómo podía estar impactando este malestar en niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias», afirma Mari Aguilera, una de las investigadoras del estudio. Y esa fue la razón principal que impulsó la investigación, además de abordar un aspecto muy poco estudiado e innovador: el bienestar de las familias, además del de los niños. 

Comorbilidad y género

Una de las aportaciones clave del estudio es el análisis conjunto de cuatro áreas del desarrollo —lectura, cálculo, lenguaje oral y atención-conducta— que ha permitido detectar una alta comorbilidad: casi la mitad de los niños con trastornos del neurodesarrollo presentan dos o más de ellos. 

«Esto nos indica que los niños con dificultades del aprendizaje y trastornos del neurodesarrollo tienen una realidad compleja, con más de una dificultad, y que el sistema debe tenerlo en cuenta», subraya la investigadora Nadia Ahufinger. Por lo tanto, se trata de un conjunto de factores que interactúan y que pueden amplificar el malestar. 

El estudio también alerta sobre un impacto emocional más severo en las niñas, especialmente en casos de comorbilidad. Presentan más síntomas de ansiedad, depresión y somatización, así como más conductas de transgresión de normas. 

«Muchas niñas tienden a camuflar sus dificultades para adaptarse a expectativas sociales muy exigentes», explica Ahufinger. «Este esfuerzo sostenido puede acabar agravando su sufrimiento emocional». 

El malestar emocional también recae en las familias

El estudio incorpora asimismo una mirada innovadora centrada en el bienestar emocional de las familias, una dimensión hasta ahora poco estudiada. Las conclusiones indican que las familias que tienen niños con dos o más trastornos del neurodesarrollo son las que presentan niveles más elevados de depresión y de dificultades en su regulación emocional. 

«Las familias no han sido solo informantes sobre sus hijos e hijas; han sido también protagonistas del estudio», destaca la doctora Nadia Ahufinger. «Muchas nos explicaban que nadie les había preguntado nunca cómo se sentían ellas emocionalmente». 

El perfil de los participantes también evidencia un fuerte sesgo de género: el 88 % eran madres, lo cual pone de manifiesto la carga emocional y de cuidados que siguen asumiendo mayoritariamente las mujeres. 

Además, en las entrevistas llevadas a cabo, las familias han expresado dificultades en la gestión de las propias emociones y una notable sobrecarga emocional, tal como destacan las investigadoras. 

Ivana, una de las madres que han participado en el estudio, es un ejemplo en este aspecto. Es madre de una adolescente con dislexia que no fue diagnosticada hasta segundo de primaria. Años después también le diagnosticaron trastorno del lenguaje y discalculia. 

Estos trastornos tienen diferentes afectaciones en su vida diaria: «En lo académico tiene muchas dificultades, sobre todo con las lenguas, la ortografía y la historia, y en el aspecto social también le afecta y a menudo prefiere hacerse invisible por miedo a ser juzgada», afirma Ivana. 

En su caso, una vez que tuvieron el diagnóstico pudieron afrontarlo con la reeducación, pero sabe que «no todas las familias se lo pueden permitir y esto también es un agravio comparativo». 

Antes del diagnóstico, el sufrimiento era constante: «Son criaturas con la autoestima muy tocada, que se cuestionan por qué no pueden ser como el resto. Hasta que no supo que aquello que le pasaba tenía un nombre, mi hija sufrió muchísimo». 

Además, las familias se sienten abandonadas: «Tú, como padre o como madre, si no sabes nada de estos trastornos, tampoco sabes cómo acompañarlos. Las familias necesitamos herramientas y apoyo emocional para poder acompañarlos como ellos necesitan». 

En esta línea, las investigadoras coinciden en la necesidad de replantear las intervenciones porque los datos indican con claridad que estos niños están sufriendo, «pero también tenemos que incorporar a las familias dentro de los tratamientos porque, sin ese apoyo, la carga emocional es insostenible».