Experts analitzen la relació entre salut i tecnologia i adverteixen que cal garantir la privacitat i rehumanitzar l’assistència

El Palau Macaya de la Fundació ”la Caixa” ha presentat, juntament amb l’Observatori de Drets Digitals, el debat Salut, tecnologia i drets. En la sessió hi han participat diversos experts que han disseccionat com ha evolucionat la relació del consum digital al voltant de la salut.

El Palau Macaya de la Fundació ”la Caixa” ha acollit la conferencia Salut, tecnologia i drets, una sessió organitzada juntament amb l’Observatori de Drets Digitals en què diversos experts en salut i drets digitals han aprofundit en l’evolució de les noves tecnologies en l’àmbit de la salut, posant el focus en els reptes que suposen aquests canvis.

En aquesta sessió hi han participat José Ferrer Costa, metge, investigador i gestor de projectes al Departament d’Innovació de Badalona Serveis Assistencials; Luana Mathias Souto, investigadora del grup Gènere i TIC de l’IN3 de la Universitat Oberta de Catalunya; i Núria Alberich Margalef, delegada de protecció de dades i vocal del Comitè d’Ètica en Investigació de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Olivia Blanchard, consultora i investigadora especialitzada en l’impacte de la tecnologia en la societat i directora científica del cicle, ha estat l’encarregada de moderar la sessió.

Aquesta és la segona de les quatre sessions del cicle Els nostres drets en l’era digital, organitzat pel Palau Macaya de la Fundació ”la Caixa” en col·laboració amb l’Observatori de Drets Digitals, una iniciativa público-privada impulsada per Red.es —entitat adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública—, que té com a objectiu que els experts i expertes obrin un debat sobre l’impacte de la digitalització en els nostres drets en diferents àmbits de la vida: les relacions afectives, la salut, la feina i la nostra relació amb l’administració pública.

Olivia Blanchard ha introduït aquesta segona conferència recordant que, en els darrers anys, s’han fet grans avenços en el desenvolupament de la intel·ligència artificial (IA) i en l’ús de tecnologies i dispositius digitals en tots els entorns, inclòs l’àmbit de la salut. Per a Blanchard, actualment hi ha una gran varietat de termes (eSalut, salut electrònica, cibersalut, telesalut, telemedicina, salut 2.0, Femtech, etc.) que cada cop s’utilitzen més en aquest àmbit. 

En aquest sentit, els experts han analitzat la salut digital entesa com l’aplicació de les TIC als sistemes de salut i, cada cop més, l’aplicació d’altres tecnologies com l’Internet de les coses, la IA, les macrodades i la robòtica. Es tracta de tecnologies que presenten oportunitats, però també reptes de caràcter ètic, legal i social, sobretot pel que fa als nostres drets i a l’equitat en l’accés a la salut.

Anàlisi del context actual

Per començar el debat, els tres ponents han analitzat el context actual des dels seus diferents rols professionals i les experiències adquirides.

José Ferrer ha explicat com ha evolucionat la manera de recollir i emmagatzemar informació, a partir del seu recorregut, que ja suma 20 anys: «He viscut el trànsit des de les històries clíniques en paper fins a entorns completament digitalitzats i, en aquest procés, sovint vam perdre quelcom essencial: el temps per mirar, escoltar i acompanyar». Per sort, ha afegit Ferrer, «a partir del 2008 ja es comptava amb “la carpeta digital”, que ara s’anomena “la meva salut”, un exemple clar de la digitalització del sistema sanitari».

Núria Alberich, per la seva banda, ha parlat des de la seva experiència com a delegada de protecció de dades a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i ha compartit l’experiència d’aquest hospital en l’adaptació a aquest nou escenari, destacant «el paper clau de la protecció de dades i l’ètica en la recerca», ja que els hospitals tenen una quantitat massiva de dades per tractar i «s’han hagut d’adaptar a aquest context i garantir els drets dels pacients». En aquest sentit, ha afegit: «el 2018 va aparèixer la figura del Delegat de Protecció de Dades, creat per preservar la privacitat dels pacients. Un altre exemple és la creació del Comitè d’Ètica de Recerca per a les investigacions amb éssers humans, una figura que es va oficialitzar l’any 1982».

Per la seva banda, Luana Mathias ha recordat que hi ha moltes aplicacions comercials desenvolupades per empreses privades en l’àmbit del fitness, el benestar i la salut, i ha compartit una perspectiva sobre l’ús d’aplicacions digitals de salut reproductiva de les dones a través de la indústria Femtech, un sector creat amb l’objectiu de promoure el benestar i la salut femenina i que agrupa totes les aplicacions relacionades amb la salut de la dona. En aquest sentit, Mathias ha explicat que Femtech sorgeix de la combinació dels prefixos anglesos feminine (fem) i technology (tech).

A nivell de funcionament, Mathias ha comentat que «la majoria d’aquestes aplicacions funcionen amb un calendari i un algoritme cíclic», i ha afirmat que Espanya ocupa actualment el tercer lloc entre els països europeus amb un major nombre d’aplicacions Femtech. Segons l’experta, es tracta «d’una indústria en constant creixement que busca empoderar les dones mitjançant el coneixement dels seus cossos, l’automonitoratge i l’accés a eines de salut des dels seus telèfons mòbils».

Oportunitats i potencial de la relació salut-tecnologia

El segon bloc del debat s’ha dedicat a valorar les oportunitats que ofereixen les noves tecnologies en l’àmbit de la salut. Així, Ferrer ha explicat alguns avenços i oportunitats de les noves tecnologies com la realitat virtual, i ha comentat que des del treball en innovació «estem començant a fer-ho tot millor, ja que no es tracta de posar més tecnologia, sinó de posar-ne amb més sentit». Per aquest expert, «la “tecnologia immersiva”, per exemple, és molt important per ensenyar als pacients i perquè aprenguin a fer exercicis físics». L’expert ha afegit que «si sabem fer un bon ús de la tecnologia, podem recuperar la part més humana de la medicina».

Per la seva banda, Núria Alberich ha comentat que «són moltes les oportunitats i avantatges que genera l’ús de la tecnologia en l’àmbit sanitari, tant per al professional com per al pacient, però també és important destacar els reptes: garantir la privacitat i la seguretat de la informació, la protecció del pacient i l’equitat en l’accés a la salut». Alberich ha posat com a exemple d’èxit l’aplicació que tenen els pacients de l’Hospital de Sant Pau amb problemes cardíacs (als quals se’ls prescriu molta medicació), amb la què poden registrar variables com la pressió arterial i el pes, i tenir un control més exhaustiu de tot el que prenen.

En aquest sentit, i des de la seva perspectiva sobre la salut reproductiva i les noves tecnologies, Mathias ha argumentat que «l’ús d’aplicacions per al seguiment del cicle menstrual, l’ovulació i la fertilitat ha transformat la manera com es gestionen les dades íntimes». 

Tot això, ha afegit, «contribueix a l’empoderament femení i ajuda a omplir buits que existeixen actualment en els estudis sobre la salut de les dones». D’altra banda, l’experta ha comentat que aquestes aplicacions també contribueixen a millorar la comunicació entre les parelles, ja que «els temes femenins deixen de ser un tabú». 

També ha explicat que, anteriorment, aquesta informació es compartia exclusivament amb professionals de la salut, els quals estan subjectes a compromisos ètics de confidencialitat, i ha advertit que «avui dia aquestes dades s’emmagatzemen i es processen a través d’aplicacions que formen part d’un mercat digital».

Reptes de la tecnologia en l’entorn sanitari

Els avenços comporten grans oportunitats, però també reptes importants. Per exemple, en el cas de la intel·ligència artificial (IA) ja hi ha evidències que, segons les dades que s’utilitzen per entrenar el sistema i com es dissenya, es poden amplificar els biaixos que ja existeixen en la societat. Així mateix, en un context cada cop més tecnològic, la digitalització dels serveis pot ampliar la bretxa socio-digital. Aquest tercer bloc del debat s’ha centrat a explicar els reptes que planteja la tecnologia en l’entorn sanitari.

Com a repte principal, Ferrer ha insistit en la part més humana i ètica de la medicina, destacant que «la tecnologia pot rehumanitzar l’assistència si es dissenya per donar més temps i més poder a qui cuida i a qui és cuidat». Per aquest expert, «també és important no oblidar que els algorismes han estat entrenats per professionals, seguint unes pautes i experiències, i que cal una adaptabilitat per a cada persona i origen. La tecnologia ha de servir per facilitar, i el repte avui és regular-la».

Alberich ha estat taxativa i ha conclòs que «aquesta regulació de les aplicacions comercials és necessària, de la mateixa manera que s’han regulat els medicaments». L’experta també ha afegit que «ens hem d’assegurar que la innovació en salut respecti la privacitat, promogui l’equitat i millori la vida de les persones», i ha alertat que l’ús d’aquestes aplicacions pot «deixar de banda certs col·lectius que no tenen les competències digitals per utilitzar-les o viuen sense accés a les noves tecnologies. Cal tenir cura de no agreujar aquesta bretxa socio-digital».

Blanchard ha alertat, respecte a aquesta bretxa socio-digital, que actualment a Barcelona el 94,6 % dels homes i el 89 % de les dones estan connectats a internet. La meitat de les persones que no estan connectades són dones de més de 75 anys, que paradoxalment també són les que poden tenir més necessitat d’accedir als serveis sanitaris. Per evitar que s’ampliï la bretxa socio-digital i es posi en risc l’equitat en l’accés a la salut, els tres experts han coincidit en la importància de mantenir de manera equilibrada els dos models d’atenció sanitària que existeixen actualment: el digital i l’atenció personal.

Tanmateix, per a Mathias, «aquesta nova relació de consum entorn de la salut femenina planteja beneficis, però també riscos importants en termes de privacitat, seguretat de les dades i possibles usos comercials de la informació personal». L’advocada ha argumentat amb diferents exemples que «aquestes informacions que donem a les aplicacions Femtech acaben en mans d’empreses privades i que les dades es troben en situació de vulnerabilitat». 

Mathias ha afegit que «les empreses s’aprofiten d’aquesta informació per vendre els seus productes a les usuàries, cosa que genera molta incomoditat a les dones». En l’àmbit de la salut pública, ha subratllat, «la digitalització és més sòlida perquè hi ha principis ètics i protocols». També ha recomanat que hem de vigiliar a l’hora d’escollir les aplicacions i hem de tenir molt clar a qui entreguem les nostres dades.