Material: Comprendre l’esclerosi múltiple

La Fundació ”la Caixa”, en el marc del seu Programa de Malalties Neurodegeneratives, ha editat un material orientat a millorar la qualitat de vida dels afectats per aquesta malaltia i ajudar les seves famílies i els seus cuidadors. Es tracta de set publicacions que incideixen en els aspectes psicològics i fisiològics de l'esclerosi múltiple i que han estat elaborades per diverses associacions de Gran Bretanya, Estats Units i Itàlia, a més de la Federació Internacional d'Esclerosi Múltiple. El material està editat en col·laboració amb la Federació Espanyola per a la Lluita contra l'Esclerosi Múltiple, amb el títol Comprendre l'esclerosi múltiple. L'esclerosi múltiple (EM) és una malaltia neurològica que afecta el cervell i la medul·la espinal i que discapacita progressivament aquells que la pateixen. És una malaltia crònica i incurable i afecta especialment les dones. Es calcula que actualment més de 2,5 milions de persones pateixen esclerosi múltiple arreu del món, de les quals 400.000 resideixen a la Unió Europea i 35.000 a l'Estat espanyol. Generalment, els seus símptomes comencen a presentar-se a partir dels 20 anys i, ara per ara, no es coneix cap fàrmac que curi la malaltia, tot i que existeixen tractaments pal·liatius. El grau de discapacitat que pot produir és molt variable, tant en l'evolució d'un pacient com quan es comparen diversos afectats entre ells, la qual cosa fa que sigui difícil oferir pronòstics ferms. A aquesta circumstància s'ajunta el fet que els primers efectes de la malaltia es donen en persones joves, la qual cosa provoca una gran incertesa associada a problemes psicològics dels afectats i dels seus familiars. El material editat per la Fundació ”la Caixa” en col·laboració amb la Federació Espanyola per a la Lluita contra l'Esclerosi Múltiple, contempla tant els aspectes fisiològics de la malaltia, per tal d'ajudar a mantenir les capacitats i la qualitat de vida durant el temps més llarg possible, com els aspectes psicològics, fonamentals per assumir els canvis vitals que provoca l'esclerosi múltiple. Comprendre l'esclerosi múltiple El material s'estructura en dos àmbits: els aspectes psicològics i els fisiològics, que es presenten en forma de set publicacions. Molts dels materials de la col·lecció són inèdits en el nostre país, i ofereixen informació sobre símptomes de l'esclerosi múltiple que fins ara no havien tingut un tractament específic. Aquesta publicació representa un pas d'indubtable importància en la informació per a una vida millor, tant per als afectats per l'esclerosi múltiple com per a les persones del seu entorn. Entre els aspectes psicològics podem trobar Viure amb esclerosi múltiple i Relacions, intimitat i sexualitat, mentre que pel que fa als aspectes fisiològics es tracten El tremolor, La fatiga, Exercicis de fisioteràpia, Control urinari i d'esfínters i Guia pràctica per a cuidadors. Viure amb esclerosi múltiple En aquesta primera publicació es tracten aspectes relacionats amb les manifestacions de la malaltia i els efectes psicològics i socials que pot provocar. Generalment, els primers símptomes d'esclerosi múltiple es manifesten en persones molt joves, un fet que té una gran incidència sobre els seus plans de futur. El suport de les persones que envolten els afectats durant els primers anys de la malaltia és crucial al llarg de tot el procés. També s'aborda la incertesa que comporta viure amb una malaltia crònica, incurable i d'una evolució incerta, un dels aspectes que més costa d'acceptar als afectats. Adoptar una actitud realista, ser pràctic, cuidar-se, no caure en la desesperança i buscar consell mèdic sempre que sigui necessari, són alguns dels temes que es poden trobar aquí. Relacions, intimitat i sexualitat En la segona publicació es tracta de com adaptar les relacions i la vida sexual a una malaltia canviant i imprevisible. Els afectats poden gaudir, naturalment, d'una sexualitat plenament satisfactòria, encara que l‘hagin de viure d'una forma diferent que abans de patir esclerosi múltiple. En aquest capítol s'ofereixen suggeriments que poden ser de gran utilitat per mantenir una vida sexual activa i afrontar els problemes que s'associen a aquesta malaltia i que poden, però no haurien de, fer malbé aquest aspecte tan important de l'afectivitat humana. El tremolor Tres de cada quatre afectats d'esclerosi múltiple pateixen tremolors, un dels símptomes més difícils de controlar. Existeixen, però, tractaments farmacològics i de rehabilitació que pal·lien el tremolor i que es presenten en aquest text. En alguns casos, el tremolor associat a l'esclerosi múltiple és pràcticament imperceptible i no representa un gran trastorn, però en altres casos, afortunadament la minoria, el símptoma és més greu i dificulta tasques tan bàsiques com vestir-se o menjar. La fatiga La fatiga és un símptoma molt freqüent entre els afectats d'esclerosi múltiple, tot i que no està directament relacionada amb el grau de discapacitat de la persona. Genera problemes importants tant físics com psicològics, cognitius i socials. El text que es presenta prové de diferents estudis i contempla quines són les accions que poden servir per pal·liar aquest símptoma i com adaptar l'estil de vida dels afectats a les capacitats que poden desenvolupar. A més, es presenten algunes estratègies per fer més lleugers els esforços i dosificar les energies per a un millor aprofitament de les possibilitats. Exercicis de fisioteràpia Tots els afectats per l'esclerosi múltiple han de fer, independentment del grau de discapacitat, una sèrie d'exercicis físics regulars. En aquest capítol es presenten una sèrie de tècniques que evitaran complicacions posteriors que pot provocar la malaltia. Quan es pateix esclerosi múltiple, la rehabilitació física ha de ser constant i molt regular, més que no pas proposar-se de fer grans esforços puntuals. El text repassa, des del cap fins als peus, tots els exercicis que poden ajudar els afectats per la malaltia a mantenir la qualitat de vida i un bon to físic. Control urinari i d'esfínters Un dels símptomes que apareixen amb més freqüència amb l'esclerosi múltiple és la disfunció urinària. Generalment, el tractament d'aquestes disfuncions sol ser un procés lent i que genera desconcert entre els afectats per la sensació de pèrdua de control sobre el propi cos. En aquest text, però, s'apunten múltiples tècniques, estratègies i medicaments que poden ajudar a controlar aquests símptomes i millorar significativament la qualitat de vida dels que pateixen esclerosi múltiple. Guia pràctica per a cuidadors L'esclerosi múltiple és una malaltia progressiva i crònica, la qual cosa provoca que les persones que la pateixen es converteixin en persones dependents. En aquest text es donen alguns interessants consells pràctics als cuidadors de malalts d'esclerosi múltiple. Ofereix una guia sobre el grau de cura que exigeix cada situació i conté diferents possibilitats d'adaptació de la llar i dels membres de la família al malalt d'esclerosi múltiple. El text presenta també un capítol dedicat al control de l'estrès i al desgast emocional del cuidador per fer-li la tasca més fàcil de portar. Programa de malalties Neurodegeneratives de la Fundació ”la Caixa” Des del 1996, la Fundació ”la Caixa” porta a terme un programa de sensibilització, divulgació i investigació sobre malalties neurodegeneratives com ara l'Alzheimer, l'esclerosi múltiple o el Parkinson. El programa està pensat per ajudar a crear models d'atenció més flexibles, que combinin les actuacions de diagnosi i teràpia amb el suport a les persones afectades i als seus familiars. La finalitat d'aquest programa és informar sobre la dimensió de la malaltia i millorar les condicions de vida dels afectats. Per tal d'atendre els malalts, la Fundació ”la Caixa” estableix convenis de col·laboració amb nombroses entitats públiques i privades de tot l'Estat que treballen per millorar la qualitat de vida de l'afectat. Des que es va posar en marxa, la Fundació ”la Caixa” ha signat convenis amb 105 entitats, als quals ha destinat més de 1,7 milions d'euros. D'altra banda, la Fundació ”la Caixa” organitza sessions i tallers adreçats als familiars que prenen cura del malalt, com per exemple, tècniques de relaxació, nutrició, gimnàstica passiva o consells per atendre els malalts en fases avançades. Una altra de les línies destacades d'aquest programa és la Convocatòria d'Ajuts a la Investigació en Malalties Neurodegeneratives, promoguda anualment des del 1997 per impulsar econòmicament la recerca. Des de la seva creació, la Fundació ja ha col·laborat en 67 estudis científics de diferents equips de recerca espanyols. Totes aquestes actuacions tenen un doble objectiu final: millorar la qualitat de vida dels malalts i sensibilitzar la societat sobre el problema de les malalties neurodegeneratives.www.fundacio.lacaixa.es