Cuidar sense descuidar-se: la importància de demanar ajuda per trencar la soledat de les cures

Ana López és una dels milers de persones cuidadores no professionals que atenen un familiar en situació de dependència a Espanya. Des de fa anys cuida la seva mare, amb demència, i el seu marit, amb una discapacitat física. Com ella, moltes persones assumeixen les cures dels seus éssers estimats, una tasca que, si es fa en soledat i sense recursos, pot deteriorar la salut física i psicològica, adverteix el doctor Andrés Losada, catedràtic de Psicologia Clínica. Als tallers de l’Escola de Cuidadors de la Fundació ”la Caixa”, l’Ana ha après a relativitzar, a acceptar els seus límits i a permetre’s errors.

Ana López Arias té 63 anys i viu al barri de la Concepción de Madrid. Fa cinc anys, quan era amb la seva família a la casa de la platja, va notar que la Victoria, la seva mare, caminava sense sentit per l’habitació a altes hores de la matinada. «Feia coses rares i va començar a mostrar-se inquieta i desconfiada», explica l’Ana. Després d’anar al neuròleg li van diagnosticar una malaltia neurodegenerativa frontotemporal en grau avançat. «L’evolució va ser rapidíssima».

A partir d’aquest moment, la vida de l’Ana va passar a girar a l’entorn de les cures, tant de la seva mare, amb demència, com del seu marit, el Javier, amb una discapacitat física. «El deteriorament de tots dos ha anat en paral·lel i he hagut d’estar a cavall entre la meva mare i la meva parella», explica.

A Espanya hi ha oficialment més de 104.000 cuidadors no professionals de persones en situació de dependència. Més del 87 % són dones i més del 60 % superen els 50 anys, segons dades del juny del 2026 del Ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030. El nombre real de familiars que cuiden éssers estimats és molt més gran, ja que aquesta xifra només recull les persones registrades en el sistema. A Espanya, per exemple, s’estima que hi ha unes 800.000 persones amb demència i totes necessiten algú que les cuidi.

Quan les cures ocupen tota una vida

De la nit al dia, la realitat de l’Ana va fer un tomb, tot i que va fer equip en les tasques de cura i en la presa de decisions sobretot amb una de les seves germanes, la Paloma. Com que l’Ana i la Victoria vivien l’una davant de l’altra, mare i filla passaven molt de temps juntes. «Al principi acostumava a venir ella a casa meva per ajudar-me a fer algun guisat. Després em vaig adonar que anava perdent les poques capacitats que tenia i vaig haver d’anar jo a dormir a casa seva cada nit».

Les cures van anar desplaçant de mica en mica la seva feina al capdavant d’un taller de costura i tapisseria on confeccionava vestuari per a grups de teatre i escoles de flamenc. Era un ofici que l’omplia i que, a més, la connectava amb la seva mare, la persona que li havia ensenyat a cosir. Primer va reduir els encàrrecs i, amb el temps, va acabar tancant el taller.

Aquest desgast també va afectar la seva vida personal: va deixar de sortir amb els amics i la relació amb part de la seva família va quedar tocada. «Així que la mare va perdre la capacitat de prendre decisions, tothom volia decidir: uns volien enviar-la a una residència, uns altres no».

Finalment va aconseguir la curatela judicial de la seva mare i van vendre la casa de la platja per poder afrontar les despeses de les cures. «Estar malalt és caríssim i la meva mare es quedava sense recursos».

Avui, la seva mare ja no pot estar sola ni un minut. Té una cuidadora nocturna i passa el matí en un centre de dia. Després de dinar, l’Ana o la Paloma la van a buscar per berenar i passar la tarda «pintant mandales, escoltant música o mirant la tele». Molts matins, l’Ana els dedica a fer encàrrecs i compres de casa, i a resoldre imprevistos. Una altra de les germanes les ajuda quatre tardes al mes.

«Familiarisme», el mandat de cuidar en família

A grans trets, el dia a dia de l’Ana es repeteix a moltes cases. La seva història reflecteix el que Andrés Losada, catedràtic de Psicologia Clínica a la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) i col·laborador del programa de Gent Gran de la Fundació ”la Caixa”, anomena familiarisme, «un mandat social i cultural que rebem sense adonar-nos-en i que moltes vegades és incompatible amb la demanda d’ajuda. La cura és una d’aquestes tasques que no podem fer sols».

El problema apareix quan les cures recauen sobre una sola persona que no té ni suport ni recursos suficients. «La soledat de les persones cuidadores pot portar que també elles perdin facultats cognitives o que la seva salut es deteriori. I, si van perdent recursos i capacitat per fer les coses, al final s’esgoten. En aquestes condicions no es pot cuidar bé».

Per al doctor Losada, el familiarisme no tan sols afecta la salut dels cuidadors, «també les seves relacions familiars i socials, la seva economia. En molts casos té un impacte enorme per a les famílies, moltes s’acaben esquerdant. I són les filles les que estan més sotmeses a aquesta pressió i les que han d’exercir moltíssims rols», assegura.

L’expert assenyala que «la culpa és una emoció amb una força enorme en les persones que cuiden, les porta a voler fer les coses d’una manera cada vegada més perfecta i més rígida. Al final, les sotmet a molta pressió: és com si no es poguessin permetre de cometre un error. I si el cometen, sorgeix encara més culpa. Aquest procés, convertit en cíclic, les porta a dedicar-se més a les cures i a no demanar ajuda. I les dones són les que més es veuen influïdes».

L’Ana assegura que ha deixat enrere el sentiment de culpa. «He posat tota la carn a la graella, ho faig tot el millor que puc i m’hi estic esforçant al límit», afirma. Tampoc no vol ser una superheroïna. «He après a valorar el que realment cal en cada moment».

Aprendre a demanar ajuda

L’Ana i la Paloma van estar un any i mig fent torns per dormir amb la seva mare. «Em vaig adonar que havia de fer alguna cosa, canviar de rol. Vaig veure que la situació m’arrossegava. Era dins un pou, i va ser aleshores quan em vaig preguntar com en podia sortir.»

Va llegir tot el que va poder sobre la malaltia neurodegenerativa de la seva mare, el seu maneig i les implicacions de les cures. Després va decidir posar-se en contacte amb l’Escola de Cuidadors de la Fundació ”la Caixa”, una iniciativa del programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació ”la Caixa” que va néixer el 2018 per oferir acompanyament i guia a persones que es troben en una situació sobrevinguda de cures d’un familiar. «A vegades m’he sentit sola, però a l’Escola de Cuidadors em vaig adonar que hi ha moltes persones en aquestes circumstàncies. Em van ajudar a veure que hi ha altres camins».

Allà participa en tallers virtuals gratuïts dirigits a persones cuidadores familiars no professionals i a persones voluntàries. «Són tallers molt interessants, impartits per professionals disposats a atendre qualsevol consulta», explica l’Ana. Fins avui s’han impulsat més de 2.800 tallers presencials i en línia en els quals han participat més d’11.000 persones.

En aquests tallers, l’Ana va entendre la importància de relativitzar. «Jo anava literalment de bòlit, intentant arribar a tot, i això provoca una ansietat terrible. Els tallers em van fer veure el que realment era necessari. Si avui toca sortir a prendre una canya amb els amics, doncs s’hi va, tot i que la casa no quedi com m’agradaria. Ja he renunciat a milers de coses, avui em toca estar una estona amb els amics.»

Andrés Losada fa més de tres dècades que estudia com es pot millorar el malestar psicològic de les persones que cuiden i és partidari de la teràpia  d’acceptació i compromís. «És una teràpia que no busca el canvi ni de pensament ni d’actitud. No serveix de res barallar-se o voler controlar pensaments o situacions negatives que no tenen solució. Mitjançant aquesta teràpia es pretén que s’accepti la realitat: que la vida, generalment, va acompanyada de sofriment. Però, en comptes de rendir-se davant d’aquesta evidència i quedar-se aturat, convé continuar donant resposta a les situacions dures de la vida —que no es poden canviar— sense descuidar o deixar de comprometre’s amb àrees importants, com l’autocura, les amistats, l’activitat física, el lleure i el desenvolupament personal, entre d’altres.» 

Segons l’expert, afrontar aquest sofriment d’una manera inflexible provoca un efecte bumerang que té conseqüències emocionals negatives per a la persona cuidadora. Entre aquestes conseqüències destaca l’aïllament social, la soledat. Quan una persona cuidadora té estrès, ansietat o depressió pot començar a evitar activitats quotidianes, com ara anar a treballar o quedar amb amics. Sent que fa mal fet de dedicar-los temps i prefereix quedar-se a casa.

Aleshores és quan entren en joc els suports externs, que permeten a les persones cuidadores disposar de temps propi i qüestionar els pensaments desadaptatius. Entre d’altres apareixen idees com ara «jo soc l’única persona que sap cuidar bé», «cuidar depèn del cercle més proper a la persones i no hi ha d’intervenir ningú més» o «demanar ajuda és un símptoma de debilitat».

En aquesta situació sorgeix de vegades l’anomenat dol anticipat: la persona anticipa la pèrdua i, per tant, pretén dedicar encara més temps a estar a prop de la persona, de manera que deixa de banda altres àrees importants, com la de mantenir el contacte social. 

De filla a cuidadora

L’Ana sempre va tenir un vincle especial amb la seva mare. «Vaig ser la gran de vuit fills i des de petita, des que tinc records, la vaig haver d’ajudar a tirar endavant. Després, quan vaig tenir els meus dos fills, ella sempre en va estar pendent. I a sobre era una artista, i no sols amb l’agulla».

Un cop passats els cinquanta, la  Victoria es va separar i, a més de tirar endavant la família, es va interessa pel món tèxtil. Les parets i el mobiliari de casa seva en són testimoni: hi ha tapissos, obres emmarcades fetes amb punt de creu, mantes de labor de retalls… «Fins i tot va començar a donar classes per a persones jubilades», comenta la seva filla.

A l’abril va fer 90 anys i ja no hi ha aquelles llargues converses entre mare i filla. «Ara ja no es comunica, ha perdut la capacitat de traslladar desitjos i crec que això la irrita, es posa nerviosa i sorgeixen les rebequeries». Quan l’Ana arriba a casa de la seva mare, l’abraça i li diu que està molt guapa. La Victoria  sempre té un somriure per a ella. A vegades sembla que durant uns instants la mare recupera la lucidesa.

L’Ana, juntament amb la seva germana Paloma, s’ha convertit no sols en una de les cuidadores principals de la Victoria, sinó també en una de les seves millors observadores i intèrprets. És conscient de com li ha canviat la vida. «El més important és que estic en pau amb mi mateixa. I l’objectiu s’ha acomplert: la meva mare està ben atesa».