Noves tecnologies amb IA per acompanyar el final de la vida i el dol

L’acompanyament i la cura de persones amb malalties avançades i el dol després de la mort d’un ésser estimat són processos que requereixen la presència humana, però les solucions tecnològiques amb intel·ligència artificial també hi poden ajudar. Diversos experts, col·laboradors del programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació ”la Caixa”, dibuixen un nou mapa de possibilitats de cooperació entre l’ésser humà i la tecnologia, amb reptes i oportunitats.

«Amb la intel·ligència artificial volem conquistar la mort, una mort que està sent digitalitzada i colonitzada per eines que eliminen fronteres inesperades. Què hem de fer amb les noves tecnologies? I què hem de deixar de fer?», es pregunta Alejandro Jadad en el marc d’una trobada amb professionals del programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació ”la Caixa”.

El metge, investigador i filòsof colombocanadenc apunta la necessitat de crear «un nou mapa de possibilitats» en què els humans i les solucions tecnològiques formin equip amb l’objectiu de millorar l’atenció de les persones al final de la vida i la gestió del dol després de la mort d’un ésser estimat.

Segons aquest científic, investit honoris causa a la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) per la seva contribució a la innovació sanitària, «en les cures pal·liatives, avui la tecnologia hi té un paper important, ens proporciona noves oportunitats de connexió i intervenció, però la proximitat humana és irreemplaçable i tenim una oportunitat per reforçar el que ens fa especials en aquesta atenció als pacients i familiars».

Realitat virtual per a persones amb malalties avançades

Un dels projectes més innovadors en aquest sentit és HENKO NET, una iniciativa en què participen França, Portugal i Espanya, i que se centra a desenvolupar eines basades en IA per a la detecció primerenca de necessitats de cures pal·liatives i per millorar el benestar dels pacients amb malalties avançades al seu propi domicili.

Juan Manuel Sánchez, doctor en Psicologia Clínica i de la Salut, forma part del programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació ”la Caixa” a l’Hospital de Los Montalvos (Salamanca).

Com a impulsor de HENKO NET al seu territori, a més de validar tecnologies mitjançant programes pilot, ha coordinat la implantació d'una plataforma que integra diferents eines. «Ens centrem en l’àmbit rural, on els recursos són menys disponibles i on es triga més a arribar al domicili. Té sentit per tal que puguem assistir més persones. Amb el telemonitoratge, per exemple, pots atendre més pacients de manera virtual i estalviar temps de desplaçament».

Sánchez il·lustra el potencial de la realitat virtual amb diversos exemples: «Una pacient que no havia estat mai el mar i que ja no tenia possibilitats de veure’l va poder “viatjar” a una platja al capvespre. Es va emocionar moltíssim. Un altre pacient que havia somiat anar a Venècia el vam dur en gòndola pels canals de la ciutat italiana. I amb una altra dona, que volia visitar la casa on va néixer a La Alberca, a Salamanca, va poder visitar-la de manera virtual».

Per alleujar la sobrecàrrega de familiars i persones properes que participen en les cures pal·liatives, HENKO NET oferirà l’oportunitat de resoldre dubtes i complicacions a través de la plataforma. «L’equip domiciliari acostuma a fer una visita i/o una trucada a la setmana; la resta del temps, el pacient o familiar pot accedir a informació útil i precisa de manera digital. D’altra banda, els professionals podran consultar informació sobre l’evolució del pacient», comenta el psicòleg.

«La intel·ligència artificial és una eina que ens permet fer més coses més de pressa, però sempre ha d’estar dirigida pel criteri humà. Aquesta tecnologia ens permet agilitzar la feina administrativa i estalviar temps per poder dedicar-lo al més important: els pacients i els familiars que acompanyem. Aquest contacte humà que tots necessitem no el pot substituir la IA. Al final, tots volem poder morir tranquils, amb els símptomes controlats i envoltats de la gent que estimem. La IA, ben utilitzada i supervisada, ens pot ajudar a aconseguir tots aquests objectius.», explica Sánchez.

Deadbots: IA generativa per conversar amb un familiar mort

Igual que ja funcionen aplicacions amb IA dissenyades per millorar les cures pal·liatives i per satisfer les necessitats emocionals i cognitives de les persones que experimenten una soledat no desitjada, són moltes les companyies que actualment desenvolupen griefbots (també coneguts com a deadbots o thanabots), appsentrenades amb IA en què un avatar digital utilitza tota la petjada digital que deixa en vida una persona per simular, un cop morta, la seva personalitat i les seves formes de comunicació, i interactuar amb persones properes que necessiten suport en el dol.

Per replicar els patrons lingüístics de l’ésser estimat, aquests robots incorporen en la seva «memòria» tota la informació possible: interaccions en xarxes socials, correus electrònics, converses, entrevistes, fotos, vídeos, comentaris, missatges de veu o contingut d’appsde missatgeria instantània. Les versions més actualitzades fan servir avatars que fins i tot tenen el mateix aspecte físic de la persona que ja no hi és.

Belén Jiménez Alonso, professora d’Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació a la UOC, reconeix que les noves tecnologies «estan transformant el que és el fet de morir o, en concret, el dol, i també aspectes com la memòria, la presència i la continuïtat del vincle que tenim amb aquestes persones».

La investigadora, experta en gestió del dol i el final de la vida, sosté que els éssers humans han utilitzat des de fa segles diferents eines per mantenir converses amb éssers estimats morts. «Anem al cementiri i fem com si parléssim amb els nostres éssers estimats; també veiem vídeos i escoltem àudios —abans, del contestador automàtic, i ara, del WhatsApp. Escoltar una veu reconforta una mica. Ara podem mantenir una conversa bidireccional en què tindrem una resposta de manera immediata i tangible, com si fos el nostre familiar».

El concepte de dol ha anat evolucionant en les últimes dècades. Durant moltíssims anys es creia que el dol consistia a deslligar-nos, a trencar el vincle. Des dels anys noranta del segle XX, la teoria dels vincles continus de Dennis Klass explica que mantenir una connexió amb la persona difunta és una part important del dol.

«Mantenir aquest contacte no és necessàriament patològic. No dic que sempre sigui saludable, però la pregunta és si aquesta connexió està ajudant el procés d’elaboració del dol, si podem gestionar aspectes d’aquesta pèrdua o bé l’estem ancorant en dinàmiques no saludables, com l’evitació, el rumiament o la retraumatització», reflexiona Jiménez.

La utilització de la tecnologia en aquest àmbit té avantatges i desfiaments. Ajuda a tractar temes pendents, a acomiadar-se si no n’hi va haver l’oportunitat, a trobar una certa regulació emocional, sobretot en moments de soledat; però també pot retardar l’acceptació de la pèrdua, generar una cert angoixa o irritació, crear dependència emocional o provocar confusió sobre la realitat, a més dels problemes relacionats amb el consentiment i la privacitat.

«Per a mi un dels grans riscos d’aquest tipus de tecnologies és que es produeixi un desplaçament del suport humà. Si una persona utilitza sistemàticament el bot i deixa de banda un altre tipus de recursos, podem començar a pensar que hi ha un problema. També és cert que en aquesta societat cada vegada més individualista hi ha una soledat cada vegada més estesa en què ens costa afrontar la mort i no sabem ben bé com acompanyar en el patiment. És en aquest context que sorgeixen aquestes tecnologies. En funció de com les fem servir, faran créixer o disminuir qüestions relacionades amb la soledat».

Privacitat i consentiment

Com a experta en aquest tipus de bots, Jiménez adverteix que estem parlant d’una IA generativa gestionada per empreses, una IA que va creant nous continguts amb la interacció, que genera diàlegs probabilístics d’aquesta petjada digital que li hem facilitat, i que pot provocar converses que no sols afectin la persona en dol, sinó també la persona que ha mort i terceres persones.

«Es pot posar en joc aquest vincle, fins i tot la memòria de la persona que se’n va anar i el record que en teníem. Hi ha problemes psicològics i també ètics perquè es fan servir missatges privats, una petjada de caràcter íntim. Hem de continuar fent-nos preguntes sobre el consentiment i sobre qui controla aquestes dades», adverteix.

En aquesta reflexió coincideix amb el professor Jaime Boceta Osuna, metge de l’equip de suport de cures pal·liatives de l’Hospital Universitari Virgen de la Macarena de Sevilla, president del Comitè d’Ètica Assistencial Sevilla-Norte i vocal del Comitè de Bioètica d’Andalusia. Centra el problema sobretot en els avatars d’IA que tenen forma, trets o comportaments humans i que donen respostes que depenen de les dades introduïdes, de determinats biaixos i dels interessos comercials.

Belén Jiménez investiga des del 2020 aquest tipus de tecnologies d’acompanyament en el dol. Els estudis encara són exploratoris, «desconeixem encara els efectes a mitjà i llarg termini d’aquestesapps», admet. Per això és important la intervenció de professionals. «Les psicòlogues i psicòlegs sabem la importància del dol, del tipus de lligam, de com la persona en dol interpreta la seva relació amb un sistema basat en intel·ligència artificial».

La investigadora afirma que l’evolució d’aquests griefbots es dirigeix cap a una mena d’assistent conversacional tipus ChatGPT al nostre telèfon: «Seran tecnologies que tindrem a mà pràcticament tothom».

Jaime Boceta, membre de la Reial Acadèmia de Medicina de Sevilla com a expert en cures pal·liatives, té clar que la tecnologia «fa que siguem més accessibles, però hi ha un risc: la deshumanització, sobretot quan hi ha persones que necessiten acompanyament i només es troben amb màquines i no amb persones». 

Segons la seva opinió, l’acompanyament no s’hauria de delegar mai completament a la tecnologia, «i especialment el sofriment humà, que depèn de l’intercanvi d’informació i de la presència».

Un altre dels reptes que destaca Boceta té a veure amb l’ètica. A més de la importància de supervisar el que diu la IA, «la transparència és la gran bèstia negra. No sabem el que hi ha a la caixa negra de la intel·ligència artificial». Aquesta transparència és un límit clar.

«També és important garantir la protecció de totes les dades que facilitem i conèixer els biaixos que conté la intel·ligència artificial a l’hora de fer recomanacions, sobretot al final de la vida, un moment en què el pacient i les persones que l’acompanyen han de prendre decisions molt importants».

Segons l’expert, l’acompanyament en el patiment «és una tasca fonamentalment humana que no consisteix només a compartir dades, sinó a compartir també vulnerabilitat i proximitat. El més humà de l’ésser humà és la relacionalitat entre les persones. Si algú es relacionés només amb una màquina hi hauria un risc d’aïllament», afirma.

Per això considera que, en l’acompanyament al final de la vida, sempre serà indispensable la supervisió d’un professional, «que tindrà habilitats de comunicació i podrà ajudar la persona a prendre decisions tenint en compte les seves dades i l’estat actual de la ciència, però també els seus valors i el seu entorn».