Acompanyar fins al final: la importància de l’espiritualitat en les cures pal·liatives

L’atenció de les necessitats espirituals pot tenir un impacte significatiu en el benestar de les persones en el tram final de la vida. A la unitat de cures pal·liatives San Camilo de Tres Cantos (Madrid), diversos pacients amb malalties avançades i els seus familiars comparteixen les seves experiències sobre aquest acompanyament, que complementa l’atenció sanitària. Al mateix temps, tres professionals vinculats al programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació ”la Caixa” reflexionen sobre el valor que adquireix la dimensió espiritual en un moment tan delicat.

Fer un passeig per les instal·lacions del centre San Camilo és omplir-se de vida. Les habitacions es divideixen en zones temàtiques dedicades a la literatura —amb textos a les parets i fins i tot al sostre—, a la pintura i a la música —amb un piano al passadís. Els jardins estan cuidats. Les portes estan preparades per treure els llits a les terrasses i que les persones que no tenen mobilitat també puguin sentir el sol a la pell. Fins i tot hi ha un menjador on s’han celebrat aniversaris i casaments. No és el que t’imaginaries en pensar en un centre de cures pal·liatives.

En aquest servei situat a Tres Cantos (Madrid), hi van persones que es troben al final de la seva vida. És el cas d’Asunción de Soto. Aquesta dona de 73 anys ha dedicat bona part del seu temps a la cura d’altres persones com a auxiliar d’infermeria. Amb un emfisema i dos tumors a tots dos pulmons, li van diagnosticar una situació irreversible que la va portar fins en aquest centre fa unes tres setmanes. «Estic molt malaltona. Ho estic assimilant una mica perquè és difícil», ens explica l’Asunción.

Aquesta pacient agraeix l’atenció dels professionals del centre. «L’atenció mèdica és molt bona. I el costat humà, fabulós. Estan pendents de les necessitats que puguis tenir pel que fa a com ets sents, com t’afecta la malaltia, etc.». I quines són aquestes necessitats, en el cas de l’Asunción? «Sobretot, acceptar com estic i el temps de vida que puc tenir. Quan vaig sortir de l’hospital, o no ho vaig entendre o no ho vaig voler entendre».

L’Asunción rep el suport d’un equip d’atenció psicosocial (EAPS) que forma part del programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació ”la Caixa”. És un projecte que intenta millorar la qualitat de vida de les persones en situació de final de vida des de les dimensions emocional, social i espiritual. Aquesta última pot ajudar en la resposta a necessitats com la que manifesta l’Asunción d’entendre i acceptar el moment en què es troba.

Espiritualitat, més enllà de la religió

Xavier Sobrevia, metge i assessor del programa, explica que «si durant la vida, per a moltes persones la dimensió espiritual i religiosa té una gran importància, quan s’apropa el final encara adquireix més valor perquè ajuda a reconciliar-se i a respondre preguntes, i aporta esperança en el futur, després de la mort». «S’ajuda a morir amb més pau», assenyala.

Aquesta dimensió espiritual no s’ha de manifestar necessàriament a través de la religió. Yolanda López, psicòloga d’aquest EAPS, apunta que «hi ha gent que és molt religiosa, però no és espiritual; hi ha gent espiritual que no és religiosa, i hi ha gent religiosa i espiritual». I aclareix la diferència entre tots dos conceptes: «Hi ha persones que són espirituals i que no professen cap religió. La dimensió espiritual té a veure amb els valors, amb el propòsit, amb el sentit, amb les teves creences, amb la transcendència i la interconnexió».

Aquests aspectes solen adquirir una rellevància especial quan s’apropa el final de la vida. «Les persones connecten moltíssim amb la seva fragilitat. Al principi, la persona pot tenir la demanda de no patir i que els seus éssers estimats estiguin bé, però a mesura que avança el procés de la malaltia les necessitats es poden tornar molt més profundes, dinàmiques i transcendents», explica la psicòloga.

En aquest moment, afegeix, «les necessitats tenen a veure amb el balanç biogràfic, amb el comiat, amb connectar-te amb el teu entorn afectiu més proper, amb reconciliar-te amb tu mateix, amb les teves creences, amb la teva vida». També identifica «una necessitat d’estimar, de ser estimat, d’haver estimat i que la teva vida continuï, que es perpetuï tot i que ja no visquis». Això últim és el llegat: «que et recordin, que deixis algun valor en els teus éssers estimats».

El coordinador de l’EAPS i responsable del Servei d’Atenció Espiritual de l’equip, Nino Lozano, coincideix que «la dimensió espiritual és fonamentalment útil» al final de la vida.

El suport d’aquestes necessitats espirituals no es dona aïlladament en compartiments estancs, sinó que forma part d’una atenció integral. «A l’equip hi ha un metge, una infermera, una psicòloga, auxiliars, treballadors socials, hi ha atenció espiritual, hi ha voluntaris… Es treballa de manera interdisciplinària: ens cal la interrelació dels uns amb els altres. En aquest abordatge interdisciplinari ens ajudem tots», apunta Lozano.

«M’ajuden a sentir que encara soc al món»

Paco Leniz és una altra de les persones que reben suport d’aquests equips. Té 81 anys, és enginyer industrial i s’ha dedicat al sector del transport. Li interessa la cultura en totes les seves facetes: «M’agrada la pintura, l’escultura, el teatre, el cinema… Qualsevol activitat artística, sempre sento la necessitat de conèixer-la. Com també qualsevol avenç científic». Va arribar en aquest centre per un procés oncològic que ja no té cura.

En Paco mostra una gran voluntat per mantenir la seva autonomia. «Intento per tots els mitjans posar força per dur a terme totes les meves activitats. Poso tot l’interès possible a mirar endavant. El que hi ha al darrere ja ha passat», expressa. I valora positivament l’atenció de l’equip: «M’ajuda a sentir que encara soc al món i em fa tirar endavant.

Per a ell, les seves creences tenen un paper rellevant. «És molt important. En el fons, la religió sempre ajuda molt», valora en Paco. L’Asunción, d’altra banda, no es considera una persona religiosa. Sí que creu que «hi ha alguna cosa superior». Però el més important per a ella és la seva família: «Avui són els que m’empenyen a seguir. Si no, probablement ja hauria tirat la tovallola».

La Fundació ”la Caixa” té present la gran diversitat de perspectives des de les quals s’aborda l’espiritualitat. Per ajudar que els professionals puguin donar suport a les persones que atenen tenint en compte tota aquesta diversitat, posa a la seva disposició la guia Atenció religiosa al final de la vida. Coneixements útils sobre creences i conviccions, que exposa les claus de més d’una dotzena de confessions diferents i de les seves aproximacions a la mort.

En paraules de Xavier Sobrevia, que en va coordinar l’elaboració, aquest document «explica els aspectes més importants que poden afavorir el vincle i millorar la qualitat de l’atenció del professional de la salut, buscant sempre donar més benestar i pau al pacient». La guia inclou «recursos que poden tenir un valor important per reconfortar la persona malalta i que poden ser de gran ajuda per al professional». És vital que el professional tingui uns coneixements bàsics de la religió del pacient quan sabem que aquestes creences són importants per a ell i l’ajuden a viure millor», defensa l’expert.

Prevenció per facilitar el dol

El treball dels EAPS no s’acaba quan una persona mort. Després continuen donant suport als seus familiars en la seva vivència del dol, suport que ja faciliten també abans des d’un enfocament preventiu.

Yolanda López explica que hi ha factors de risc que poden complicar el dol i que són modificables, com també factors protectors. «Un dels que intervenen més en el dol és tenir una percepció que s’ha cuidat bé el familiar. Si el familiar no comprèn bé els símptomes o si el pacient està sofrint o no… Tot això afectarà després el dol», exemplifica. «Aleshores, quan veiem que un familiar no està comprenent els símptomes durant l’agonia, avisem els metges i infermers perquè li intentin explicar que no està sofrint, que és un procés natural, etc. I això fa que aquest factor de risc es converteixi en un factor protector en el dol», descriu. 

En el dol també és important la dimensió espiritual. Per a Nino Lozano, hi encaixen certes necessitats que moltes persones senten, com la d’«agrair la vida compartida», la de «perdonar-se pel passat», la de «recollir el llegat» o la d’«acomiadar-se». «No et pots acomiadar d’una persona que ha compartit la teva vida durant 40, 50 o 80 anys com si res, cal dir adeu. Els ritus són tan importants com descobrir el valor de la solidaritat, ja que al voltant d’aquesta persona que per a tu ha estat important hi ha més persones per a les quals també era important. Això t’ajuda a introduir-te en aquest camí del dol molt millor», afirma. 

María Bueno s’està preparant per a aquest camí. La seva mare, María Ángeles, de 78 anys, fa 6 setmanes que és en aquest centre. «Aquesta malaltia va caure com una sorpresa a la família perquè ella sempre havia estat una dona força sana», explica la seva filla. «El que ha caracteritzat sempre la meva mare és la serenitat, la bona cara davant de qualsevol problema», la defineix. 

Fa dos anys li van diagnosticar un càncer ginecològic. Va passar per un tractament que inicialment va resultar eficaç i la malaltia va retrocedir: «L’estiu passat, quan li preguntaven com anava del càncer, ella deia: “No em pregunteu més pel càncer, això ja ha passat”». Tot i així, fa uns mesos van tornar a aparèixer focus de la malaltia, que ha evolucionat ràpidament fins a dur la seva mare a aquesta situació irreversible. 

En el cas de la María, les seves creences religioses l’estan ajudant a suportar aquesta fase de comiat de la seva mare. «Al principi, quan ens van donar la notícia, va ser molt trist, va venir el sofriment. Però després va aparèixer l’esperança», explica. L’espiritualitat l’ajuda a trobar sentir al que està passant: «Ara ploro, però hem tingut molts moments de pau, de serenitat i de confiança. Sé que la meva mare ha acomplert la seva missió».