Xavier Gómez-Batiste: «Treballem perquè l’atenció pal·liativa sigui un dret universal»

La mort ens incomoda malgrat que forma part de la vida; i tots hi haurem de passar. Xavier Gómez-Batiste, director científic del programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació ”la Caixa”, aborda en aquesta entrevista la importància de trencar els tabús per poder viure en pau el final de la nostra existència, estableix els pilars de l’atenció a les persones amb malalties avançades i explica perquè cal involucrar tota la societat en el procés.

La nostra societat té un gran tabú a l’entorn de la mort. És important trencar-lo per afrontar millor el procés final de la vida?

La mort genera incertesa perquè no podem saber exactament quan morirem ni com succeirà. Sorgeixen moltes preguntes que són un tabú en la nostra societat, però que és molt necessari fer-se-les. És crucial tenir clar que el fet de morir és una cosa molt freqüent. És tan freqüent que val la pena que ens preparem.

I com ho podem fer? Què necessitem?

Hem vist que hi ha diversos factores que ens poden ajudar. Un són les creences, les que siguin, no cal que siguin religioses. Són aquests valors en què creiem els que donen sentit a la nostra vida i ens ajuden en els moments de vulnerabilitat. Les persones que tenen unes creences sòlides de caràcter espiritual s’adapten millor al final de la vida.

També hi contribueixen les relacions nuclears: les podem cultivar, cuidar. Recomano molt invertir en aquestes relacions. No hi ha res pitjor que la soledat no desitjada en un moment tan especial com és el del final de la vida.

Després hi ha el llegat, el que una persona deixa perquè ho ha treballat. Pot ser un llegat familiar (fills, nets, etc.) o professional (el que ha aportat a la societat, el seu patrimoni, el seu treball…). Sigui com sigui, el llegat ens dona fortalesa en aquests moments. A vegades, dins del llegat hi ha assumptes pendents (relacionals, per exemple) que està bé no esperar a resoldre al final de la vida per anar facilitant el camí del perdó, de la pau amb els altres.

El quart element té a veure amb l’autonomia i la capacitat de decisió: tenir control sobre els objectius de l’atenció, qui la pot proveir millor, on i com volem que ens atenguin, etc. No cal esperar a estar malalts, sinó que es bo anar fent exercicis d’autonomia i anar comentant-ho amb la família o amb el nostre infermer/a o metge de referència.

També hi ha altres elements que no són tan significatius, però que sumen. Les persones amb psicologia positiva, per exemple, s’adapten amb més facilitat. Amb sentit de l’humor es porten millor les situacions difícils. A més, a mi sempre m’agrada parlar de l’esperança: si tenim una malaltia crònica avançada i un pronòstic de vida limitat, la nostra esperança no serà viure molts anys, però podem esperar tenir l’afecte i el suport de les persones que ens estimen, que ens atenen bé, etc. L’esperança sempre es pot reformular.

És essencial treballar tots aquests factors com a societat, no sols de manera individual.

El dolor al final de la vida és una gran preocupació, però, què queda per fer?

En el dolor s’ha avançat moltíssim, tot i que encara hi ha aspectes del control de símptomes que es poden millorar. S’estima que hi ha un 80 % de persones amb fragilitat avançada a les residències, a la comunitat, i que més o menys el 50 % podrien millorar el tractament del seu dolor. Però fa temps també vam identificar que tot el que es relacionava amb les necessitats de caràcter psicosocial i espiritual de les persones al final del seu recorregut vital (el sentit de la vida, els aspectes més psicològics d’adaptació a la malaltia, els aspectes socials de cuidar les famílies, etc.) estava poc desenvolupat i que això provocava sofriment. Per això van néixer programes com el de la Fundació ”la Caixa”, que se centra a donar resposta a aquest tipus de necessitats per mitjà de 65 equips multidisciplinaris d’atenció psicosocial (EAPS) a Espanya i 11 a Portugal, que complementen els serveis de pal·liatius de la sanitat pública.

Associem la paraula pal·liatius al final de la vida i al sofriment. Com podem perdre-hi la por?

Les cures pal·liatives van néixer a la dècada dels seixanta del segle passat a Anglaterra i estaven dedicades a atendre persones amb càncer avançat terminal que tenien un pronòstic de setmanes. Va ser un model d’atenció absolutament excel·lent, i es va innovar proposant una atenció del dolor total (no sols el dolor físic, sinó també l’emocional, el social, l’espiritual, l’ètic, etc.). Però s’ha d’entendre que, en aquests 40 o 50 anys, l’atenció pal·liativa ha evolucionat.

En primer lloc, ara sabem que el que hem après atenent aquestes persones malaltes serveix per a persones amb altres malalties (demència, insuficiències cardíaques o orgàniques, fragilitat, etc.). I l’equip de la Fundació som, en el nostre àmbit, un dels equips líders que han treballat en l’atenció de la cronicitat de tota mena de malalties avançades.

La segona transició té a veure amb la intervenció precoç: tot el que s’ha après també és útil per atendre persones que tenen una malaltia avançada, però que viuran mesos o fins i tot anys. No es tracta tant d’atendre algú que es troba al final de la vida, com d’atendre algú que està sofrint, independentment del seu pronòstic. El sofriment pot aparèixer també en persones que es curaran. Algú pendent d’un trasplantament de medul·la pot tenir necessitats de caràcter pal·liatiu, encara que després es curarà.

Espanya disposa de 0,8 equips de cures pal·liatives per cada 100.000 habitants. És suficient?

Espanya està en una situació relativament intermèdia en la implementació del desenvolupament d’aquest tipus de cures i hi ha una gran variabilitat entre diferents comunitats, però podem dir que hi ha diversos àmbits amb necessitats que no estan del tot cobertes. Per exemple, sabem que gairebé el 50 % dels hospitals no han implementat serveis de pal·liatius. Per tant, hi ha espai de millora perquè sabem que als hospitals d’aguts prop del 40 % de les persones tenen necessitats pal·liatives.

Un altre àmbit que requereix atenció és el de les residències. A España hi ha uns 360.000 llits residencials en què la necessitat de pal·liatius està entre el 50 i el 70 %, però l’atenció pal·liativa hi està relativament poc desenvolupada, encara que tinguem referències excel·lents de residències que l’han implementada bé.

Finalment, cal subratllar d’una manera especial l’atenció a les persones més vulnerables: les que, a més d’una malaltia avançada i un pronòstic de vida limitat, tenen una vulnerabilitat de caràcter psicosocial (per exemple, una dona en situació de soledat no desitjada que té indicis de demència i pocs recursos econòmics).

Una manera de resoldre-ho seria identificar millor aquestes necessitats no cobertes i crear un pla nacional de cures pal·liatives que abordés el problema de manera global, implicant-hi tota la societat. En el programa de la Fundació treballem perquè l’atenció pal·liativa sigui un dret universal, ja que és un bon indicador social i sanitari de respecte per la dignitat de les persones.

La covid va posar damunt la taula situacions de persones al final de la vida dificilíssimes, tant per a elles com per a les seves famílies. N’hem après alguna cosa?

La covid va ser un tsunami de necessitats amb un impacte devastador sobre tot el sistema. Al principi ens vam centrar a evitar el contagi i vam deixar una mica de banda la cura. Després vam veure que hi havia necessitats enormes del final de la vida no respectades: persones que morien en soledat, per posar-ne un exemple. Ara ens cal prendre distància i aprendre dels equips i les organitzacions que van respondre bé gràcies a equips compromesos, compassius i competents. La societat s’ha de preparar per, en el futur, poder donar una resposta humanitzada i cuidadora a emergències similars. Perquè la compassió és una actitud individual, però es pot organitzar. De fet, el nostre programa, que des que es va crear ja ha atès més de 650.000 persones, és un bon exemple que l’atenció psicosocial i espiritual que té com a eix l’atenció compassiva del sofriment es pot organitzar i és efectiva i eficient.

Quin consell donaries a una persona que, per malaltia d’un familiar, s’acaba de convertir en cuidadora a llarg termini?

El primer consell és que és necessària una actitud seva de compromís amb aquesta persona que estima. El segon que li diria és que necessita instruments: formatius (per saber, per exemple, com es cuida algú amb dificultats de mobilitat), però també emocionals (no sols per respondre a les necessitats emocionals de la persona cuidada, sinó per saber com es cuida a sí mateixa). També cal organitzar els temes logístics: qui cuida, com, etc. I a més hi ha el tema de la prevenció del dol: no és una cosa que s’hagi de pensar quan mor la persona, sinó que cal plantejar-ho amb temps per evitar situacions de dol més complexes. Per tot això, la Fundació ”la Caixa” va crear l’Escola de Cuidadors, que ja ha capacitat milers de persones voluntàries i familiars.

Acostumes a subratllar especialment la compassió, la bondat i la humanitat dels professionals sanitaris. Per què?

A tot arreu és millor ser bona persona, però en l’àmbit de la salut i en l’àmbit social, i especialment en pal·liatius, el que dona l’excel·lència és la compassió, l’empatia, la presència, l’honestedat i la transparència.

A més dels professionals que treballen en pal·liatius, moltes més persones poden ajudar la persona malalta i els seus familiars. Què és l’atenció comunitària?

Consisteix a involucrar tota la societat en el desenvolupament d’una atenció pal·liativa que no sigui només una qüestió sanitària, sinó un compromís comú que converteixi la comunitat en una comunitat cuidadora. Depèn de factors individuals, però es pot promoure fent partícip la ciutadania d’aquesta reflexió sobre com ens podem adaptar millor al final de la vida, i també donant-li instruments i suport, i promovent aquesta actitud compassiva de la qual hem parlat per facilitar la identificació de les persones més vulnerables i poder-los donar un suport addicional. No és una cosa que es pugui improvisar, cal invertir en aquest comportament social diferent. Cal intervenir en la soledat no desitjada i fomentar el voluntariat i altres maneres d’involucrar la societat. Només així, entre tots, podrem viure en pau el final de la vida.