Cuidar sin descuidarse: la importancia de pedir ayuda para romper la soledad de los cuidados

Ana López es una de los miles de personas cuidadoras no profesionales que atienden a un familiar en situación de dependencia en España. Desde hace años cuida a su madre, con demencia, y a su marido, con una discapacidad física. Como ella, muchas personas asumen los cuidados de sus seres queridos, una labor que, si se hace en soledad y sin recursos, puede deteriorar su salud física y psicológica, advierte el doctor Andrés Losada, catedrático de Psicología Clínica. En los talleres de la Escuela de Cuidadores de la Fundación ”la Caixa”, Ana ha aprendido a relativizar, a aceptar sus límites y a permitirse errores.

Ana López Arias tiene 63 años y vive en el barrio de la Concepción de Madrid. Hace cinco años, cuando estaba con su familia en la casa de la playa, notó que Victoria, su madre, andaba sin sentido por la estancia a altas horas de la madrugada. «Hacía cosas raras y empezó a mostrarse inquieta y desconfiada», explica Ana. Después de ir al neurólogo le diagnosticaron una enfermedad neurodegenerativa frontotemporal en grado avanzado. «La evolución fue rapidísima».

A partir de ese momento, la vida de Ana pasó a girar alrededor de los cuidados, tanto de su madre, con demencia, como de su marido, Javier, con una discapacidad física. «El deterioro de los dos ha ido en paralelo y he tenido que estar a caballo entre mi madre y mi pareja», cuenta.

En España hay oficialmente más de 104.000 cuidadores no profesionales de personas en situación de dependencia. Más del 87 % son mujeres y más del 60 % supera los 50 años, según datos de junio de 2026 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. El número real de familiares que cuidan a seres queridos es mucho mayor, ya que esta cifra solo recoge a las personas registradas en el sistema. En España, por ejemplo, se estima que hay unas 800.000 personas con demencia y todas ellas necesitan a alguien que las cuide.

Cuando el cuidar ocupa toda una vida

De la noche a la mañana, la realidad de Ana dio un vuelco, aunque hizo equipo en las tareas de cuidado y en la toma de decisiones sobre todo con una de sus hermanas, Paloma. Como Ana y Victoria vivían en portales enfrentados, madre e hija pasaban mucho tiempo juntas. «Al principio solía venir ella a mi casa para ayudarme a hacer algún guiso. Después me di cuenta de que iba perdiendo las pocas capacidades que tenía y tuve que irme yo a dormir a la suya todas las noches».

Los cuidados fueron desplazando poco a poco su trabajo al frente de un taller de costura y tapicería donde confeccionaba vestuario para grupos de teatro y escuelas de flamenco. Era un oficio que la llenaba y que, además, la conectaba con su madre, la persona que le había enseñado a coser. Primero redujo los encargos y, con el tiempo, acabó cerrando el taller.

Ese desgaste también acabó afectando a su vida personal. Dejó de salir con sus amigos y la relación con parte de su familia quedó tocada. «En cuanto mi madre perdió la capacidad de tomar decisiones, todo el mundo quería decidir, unos querían mandarla a una residencia, otros no».

Finalmente consiguió la curatela judicial de su madre y vendieron la casa de la playa para poder hacer frente a los gastos de los cuidados. «Estar enfermo es carísimo y mi madre se quedaba sin recursos».

Hoy, su madre ya no puede estar sola ni un minuto. Cuenta con una cuidadora nocturna y pasa la mañana en un centro de día. Después de comer, Ana o Paloma van a buscarla para merendar y pasar la tarde «pintando mandalas, escuchando música o viendo la tele». Muchas mañanas, Ana las dedica a hacer recados y compras de casa, y a resolver imprevistos. Otra de las hermanas las ayuda cuatro tardes al mes.

«Familismo», el mandato de cuidar en familia

A grandes rasgos, el día a día de Ana se repite en muchos hogares. Su historia refleja lo que Andrés Losada, catedrático de Psicología Clínica en la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) y colaborador del programa de Personas Mayores de la Fundación ”la Caixa”, denomina familismo, «un mandato social y cultural que recibimos sin darnos cuenta y que muchas veces es incompatible con pedir ayuda. El cuidado es una de esas tareas que no podemos hacer solos».

El problema aparece cuando los cuidados recaen sobre una sola persona que no tiene ni apoyos ni recursos suficientes. «La soledad de las personas cuidadoras puede llevar a que pierdan ellas también facultades cognitivas o a que su salud se deteriore. Y, si van perdiendo recursos y capacidad para hacer las cosas, terminan agotándose. En esas condiciones no se puede cuidar bien».

Para el doctor Losada, el familismo no solo afecta a la salud de los cuidadores, «también a sus relaciones familiares y sociales, a su economía. En muchos casos tiene un impacto enorme para las familias, muchas acaban resquebrajándose. Y son las hijas las que están más sometidas a esta presión y las que tienen que ejercer muchísimos roles», asegura.

El experto señala que «la culpa es una emoción con una fuerza enorme en las personas que cuidan, las lleva a querer hacer las cosas de una manera cada vez más perfecta y más rígida. Al final las somete a mucha presión: es como si no pudiesen permitirse cometer un error. Y si lo cometen, surge todavía más culpa. Ese proceso, convertido en cíclico, las lleva a dedicarse más a los cuidados y a no pedir ayuda. Y las mujeres son quienes más se ven influidas».

Ana asegura haber dejado atrás el sentimiento de culpa. «He echado toda la carne en el asador, hago todo lo mejor que puedo y me estoy esforzando al límite», afirma. Tampoco quiere ser una superheroína. «He aprendido a dar valor a lo que de verdad hace falta en cada momento».

Aprender a pedir ayuda

Ana y Paloma estuvieron año y medio turnándose para dormir con su madre. «Me di cuenta de que tenía que hacer algo, cambiar de rol. Vi que la situación me arrollaba. Me encontraba en un pozo, y fue entonces cuando me pregunté cómo salir».

Leyó todo lo que pudo sobre la enfermedad neurodegenerativa de su madre, su manejo y las implicaciones de los cuidados. Después decidió contactar con la Escuela de Cuidadores de la Fundación ”la Caixa”, una iniciativa del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa” que nació en 2018 para ofrecer acompañamiento y guía a personas que se encuentran en una situación sobrevenida de cuidados de un familiar. «A veces me he sentido sola, pero en la Escuela de Cuidadores me di cuenta de que hay muchas personas en estas circunstancias. Me ayudaron a ver que hay otros caminos».

Allí participa en talleres virtuales gratuitos dirigidos a personas cuidadoras familiares no profesionales y a personas voluntarias. «Son talleres muy interesantes, impartidos por profesionales dispuestos a atender cualquier consulta», explica Ana. Hasta el momento se han impulsado más de 2.800 talleres presenciales y en línea en los que han participado más de 11.000 personas.

En ellos, Ana entendió la importancia de relativizar. «Yo iba como pollo sin cabeza literalmente, intentando llegar a todo, y eso provoca una ansiedad terrible. Los talleres me hicieron ver lo que de verdad era necesario. Si hoy toca salir a tomar una caña con los amigos, pues vamos, aunque la casa no quede como me gustaría. Ya he renunciado a miles de cosas, hoy me toca estar un rato con mis amigos».

Andrés Losada lleva más de tres décadas estudiando cómo mejorar el malestar psicológico de las personas que cuidan y es partidario de la terapia de aceptación y compromiso. «Es una terapia que no busca el cambio ni de pensamiento ni de actitud. No sirve de nada pelearse o querer controlar pensamientos o situaciones negativas que no tienen solución. Mediante esta terapia se pretende que se acepte una realidad: que la vida, generalmente, va acompañada de sufrimiento. Pero, en lugar de rendirse ante esta evidencia y quedarse parado, conviene seguir respondiendo a las situaciones duras de la vida —que no se pueden cambiar— sin descuidar o dejar de comprometerse con áreas importantes, como el autocuidado, las amistades, la actividad física, el ocio o el desarrollo personal».

Según el experto, afrontar ese sufrimiento de una manera inflexible provoca un efecto bumerán que tiene consecuencias emocionales negativas para la persona cuidadora. Entre esas consecuencias destaca el aislamiento social, la soledad. Cuando una persona cuidadora sufre estrés, ansiedad o depresión puede empezar a evitar actividades cotidianas, como ir a trabajar o quedar con amigos. Siente que hace mal al dedicarles tiempo y prefiere quedarse en casa.

Es entonces cuando entran en juego los apoyos externos, que permiten a las personas cuidadoras disponer de tiempo propio y cuestionar los pensamientos desadaptativos. Entre ellos aparecen ideas como «yo soy la única persona que sabe cuidar bien», «cuidar depende del círculo más cercano a la persona y no debe intervenir nadie más» o «pedir ayuda es un síntoma de debilidad».

En esta situación surge a veces el denominado duelo anticipado: la persona anticipa la pérdida y, por lo tanto, pretende dedicar todavía más tiempo a estar cerca de esa persona, de modo que descuida otras áreas importantes, como la de mantener el contacto social. «Ese proceso de aislamiento va llevando hacia la soledad», sostiene Losada.

De hija a cuidadora

Ana siempre tuvo un vínculo especial con su madre. «Fui la mayor de sus ocho hijos y desde pequeña, desde que tengo recuerdos, tuve que ayudarla a sacarlos adelante. Luego, cuando tuve a mis dos hijos, ella siempre estuvo pendiente. Y encima era una artista, y no solo con la aguja».

Pasados los cincuenta, Victoria se separó y, además de sacar adelante a su familia, se interesó por el mundo textil. Las paredes y el mobiliario de su casa lo atestiguan: hay tapices, obras enmarcadas hechas con punto de cruz, mantas de patchwork… «Hasta se puso a dar clases para personas jubiladas», comenta su hija.

En abril cumplió 90 años y ya no existen aquellas largas conversaciones entre madre e hija. «Ahora ya no se comunica, ha perdido la capacidad de trasladar deseos y creo que eso la irrita, se pone nerviosa y surgen sus pataletas». Cuando Ana llega a casa de su madre le da un achuchón y le dice lo guapa que está. Victoria siempre tiene una sonrisa para ella. A veces parece que la madre recupera por unos momentos la lucidez.

Ana, junto con su hermana Paloma, se ha convertido no solo en una de las principales cuidadoras de Victoria, sino también en una de sus mejores observadoras e intérpretes. Es consciente de cuánto ha cambiado su vida. «Lo importante es que estoy en paz conmigo misma. Y el objetivo está cumplido: mi madre está bien atendida».