Envejecer con síndrome de Down: la necesidad de volver a encontrar un sitio

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down sigue en constante y feliz aumento. Eso implica nuevos retos a la hora de hacer posible la integración y la autonomía de este colectivo. Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, el 21 de marzo, visitamos ASALSIDO - Down Almería, que lleva a cabo un programa de envejecimiento activo apoyado por  las Convocatorias de Proyectos Sociales de la Fundación ”la Caixa” en Andalucía desde 2022 y busca facilitar esa llegada a la vejez. 

Son las 10 de la mañana. El trajín es constante en la sede de ASALSIDO - Down Almería. La cafetería despacha cafés y tostadas de tomate. En los talleres de terapia ocupacional se restauran muebles o se crean productos para nutrir la nueva tienda online de la entidad. El edificio, a pocos metros del mar Mediterráneo, bulle en plena actividad como cada lunes laborable. 

Isabel García llega puntual a su puesto de trabajo. Nada fuera de lo común salvo por una peculiaridad. Isabel cumplirá 53 años este mes de marzo. Es una persona con síndrome de Down, como las que trabajan en la cafetería o restauran muebles, o subliman diseños en neceseres o tazas para la tienda online. Es también uno de los rostros visibles de la primera generación de personas con síndrome de Down que alcanza masivamente la edad adulta avanzada y se dirige hacia la jubilación y la vejez. 

Isabel es beneficiaria del Proyecto Activa, una iniciativa del Programa de Envejecimiento Activo y Saludable de ASALSIDO - Down Almería en el que la entidad trata de abordar este reto relativamente nuevo. Nacido en 2022 y reconocido por las Convocatorias de Proyectos Sociales de la Fundación ”la Caixa” en tres convocatorias consecutivas, el proyecto surgió como respuesta a este desafío: el aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down en más de treinta años. Según Down España, los últimos datos reflejan que alrededor del 80 % se acerca a los 60 años y que, en algunos casos, se superan los 70. 

Hasta ahora, «sabíamos cómo trabajar en la infancia a través de la atención temprana, que el empleo funcionaba con metodologías específicas y que eran fundamentales la inclusión escolar y las actividades comunitarias, pero no sabíamos exactamente cómo abordar esta nueva etapa porque no existía ni bibliografía ni líneas estratégicas claras», explica Lola Rodríguez, psicóloga y directora de ASALSIDO - Down Almería. 

Una metodología integral y personalizada

El programa diseña itinerarios personalizados a partir de cada caso particular. Los participantes elaboran su propia biografía para identificar redes de apoyo y planificar activamente su futuro. «Queremos que sean los protagonistas de su vejez y puedan decidir cómo les gustaría que fuese. ¿Con quién vivir cuando falten sus padres? ¿Qué hacer tras la jubilación?», detalla Rodríguez. 

El impacto del proyecto se evalúa a través de mediciones que tienen en cuenta cada caso, la particularidad del desarrollo de cada persona. Aquí radica la innovación principal del Proyecto Activa: la creación de un extenso estudio longitudinal que comienza a los 20 años —mucho antes de cualquier signo de deterioro— para establecer una línea de base personalizada de cada participante.

«Evaluamos si, a partir de la línea de base que se determinó con cada individuo, se han mantenido las diferentes áreas cognitivas; que no ha habido un descenso de la memoria; que la atención sigue bien, o que las funciones ejecutivas se conservan en comparación con su línea de base», explica Rodríguez. «También medimos los grados de satisfacción mediante reuniones con las familias y los chicos, el número de actividades en comunidad que realizan, etc.». 

Este último aspecto es especialmente relevante porque, como indica la directora, «las personas con síndrome de Down, cuando envejecen, tienden al aislamiento social en un porcentaje mayor que la población sin discapacidad, quizás por sobreprotección familiar o porque les da miedo, ya que no se sienten tan ágiles como antes». 

Además, a veces cuesta aceptar que, tras haber encontrado tu sitio haciendo algo que te hace feliz, toca volver a afrontar un proceso de adaptación a una jubilación que no siempre es deseada. 

La sombra del alzhéimer

La importancia del proyecto cobra mayor dimensión ante una realidad científica y cruel: la estrecha relación entre el síndrome de Down y el alzhéimer. «La proteína amiloide que produce el alzhéimer se encuentra en el cromosoma 21, que es precisamente el que está triplicado en personas con síndrome de Down», señala Rodríguez. «Muchos estudios indican que esta población desarrollará alzhéimer con una alta probabilidad, salvo que fallezca antes por otras causas». 

Esta predisposición genética se ve agravada por un envejecimiento que, según los especialistas, es tanto prematuro como acelerado. Además, el diagnóstico convencional resulta extremadamente complejo, ya que las pruebas de detección se enmascaran con la propia discapacidad, lo que dificulta la detección temprana del deterioro. 

«Cuando venimos a darnos cuenta de que hay un deterioro, el deterioro es grande porque no tienen reserva cognitiva», advierte Rodríguez al explicar una de las principales complejidades del diagnóstico en esta población. De ahí la importancia de la línea de base de cada persona. 

De la detección temprana a la intervención

El proyecto, que en la actualidad beneficia a 77 personas, comenzó evaluando a adultos mayores de 30 años, pero rápidamente reorientó su estrategia. «La Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento nos recomendó establecer esa línea de base en los 20 años para tener un estudio más prolongado que nos permitiera caracterizar con precisión cómo envejecen y cuáles son sus primeros síntomas», explica la directora. 

La intervención se estructura en varios ejes fundamentales. Por una parte, las evaluaciones neuropsicológicas periódicas permiten detectar cualquier desviación respecto del funcionamiento basal del individuo. Por otra, se desarrollan talleres de estimulación cognitiva con herramientas especializadas como Neuronav, que permiten diseñar sesiones adaptadas al estado cognitivo de cada participante. 

Sin embargo, el programa va mucho más allá. «En el aspecto técnico, hemos aprendido que los primeros síntomas del deterioro cognitivo en las personas con síndrome de Down no aparecen en lo intelectual: no comienzan con pérdida de memoria o atención, sino con pérdida de hábitos y alteraciones emocionales», advierte Rodríguez revelando un hallazgo crucial. «Por eso es imprescindible conocer exactamente la individualidad de cada uno, qué hace y qué no hace, y detectar esos primeros síntomas que nos ponen en alerta y que no se pueden confundir con la propia discapacidad», subraya. 

Una vida activa y en comunidad

Aunque Isabel lleva a cabo diversas actividades en la asociación, uno de sus principales cometidos es atender a los niños y niñas de la escuela infantil, un centro educativo en el que, por cierto, conviven pequeños con y sin síndrome de Down en un modelo ejemplar de integración y atención temprana. 

Tras su jornada laboral matutina en la guardería acude a múltiples talleres. «Los jueves tengo clase de ordenador con Maribel. En el ordenador trabajamos el lenguaje, la memoria, también matemáticas. ¡De todo!», describe con entusiasmo. 

Y, por si fuera poco, ya quisieran muchos llevar su rutina deportiva semanal. «Yo voy al gimnasio los lunes, miércoles y viernes», explica orgullosa. «Sí, es que soy fuerte. Y mi familia está contenta porque hago talleres, actividades y todo eso», comenta. 

El deporte constituye otro pilar fundamental de ese recorrido hacia un envejecimiento activo. «Estas personas tienen tendencia a perder muchísima masa muscular y, realmente, lo que las mantiene en pie es la fuerza. Es lo que hace posible su autonomía», explica la directora. Isabel es un ejemplo perfecto de esa vida activa. 

Además, en ASALSIDO destacan el extraordinario valor de la socialización. Una de las actividades más significativas para Isabel es el grupo Entre Amigas, surgido durante la pandemia de covid al detectar un creciente aislamiento social entre las mujeres mayores con síndrome de Down. 

«Ese taller nació en el 2022 a raíz de la pandemia», recuerda Rodríguez. «Todos los viernes por la tarde quedaba en línea con mis amigas para tomar café y hablar. Las mujeres de la asociación no tenían esa posibilidad. Además, había un grupo de mujeres ya mayores con pocos amigos y escasa participación en actividades, situación que se agravó durante el confinamiento». 

Dicho y hecho. Era necesario reconectar a las mujeres tras una pandemia que tuvo consecuencias difíciles de asumir. Isabel fue una de las primeras participantes. «Me apunté al grupo en el año 2022 y éramos pocas», recuerda. Hoy, este taller se ha convertido en una de las actividades que ASALSIDO enarbola con más orgullo y cuenta ya con 13 o 14 participantes. 

«Yo necesito salir para despejarme, para que me dé el aire, para no estar encerrada en casa», asegura Isabel. «El grupo decide ir al karaoke, a la tetería, a yoga, a hacer deporte al aire libre o a zumba. Lo que decida el grupo». 

La música es una de sus grandes pasiones. «Me encanta cantar», confiesa Isabel. Por eso, no es raro verla entonar a Malú, Manolo Escobar, Raphael o Rosario Flores. También disfruta especialmente de las boleras y del cine, pero sobre todo, del placer de compartir esos momentos. 

El futuro: viviendas independientes y vida plena

La gran preocupación de cara al futuro es qué ocurrirá cuando la red familiar de apoyo desaparezca. Hoy en día, «ellos ya están sobreviviendo a los padres», advierte la directora de la organización. Para responder a este desafío, ASALSIDO ha iniciado la construcción del Residencial 21, un complejo de apartamentos junto a la sede de la asociación, en el centro de Almería. 

«Va a dar respuesta a dos necesidades. Por un lado, será para aquellos chicos y chicas que quieran vivir de manera autónoma e independiente, con sus apoyos, fuera del ámbito familiar. Por otro, para hombres y mujeres con síndrome de Down que sobreviven a sus familias», cuenta la directora. 

Este proyecto residencial pretende «propiciar un hogar elegido por ellos, con las personas que ellos quieran y con el apoyo necesario, en un entorno totalmente inclusivo. Estamos en el centro de la ciudad y tenemos todos los servicios a mano», subraya Rodríguez, que señala que, en muchas ocasiones, estos proyectos se situaban en la periferia, lo que dificultaba la movilidad y la autonomía de sus residentes. 

Mientras tanto, Isabel sueña con su futuro. Aunque no quiere jubilarse —«Yo no me jubilo porque a mí me gustan las guarderías»—, cuando llegue el momento tiene claro qué hará. «Voy a hacer cosas: ayudando, pintando cuadros, cosiendo..., y también zumba, eso sí que me gusta a mí». 

Su momento más especial en el Proyecto Activa fue el acto de colocación de la primera piedra del Residencial 21. En ese acto llevó a cabo una lectura, arrojó tierra sobre la urna y recibió una merecida ovación como portavoz de las personas beneficiarias del programa. Así marcó el primer paso de un futuro aún más integrador y autónomo. 

Derribando barreras y rompiendo estigmas

El trabajo de ASALSIDO con el Proyecto Activa va más allá de la atención directa a personas con síndrome de Down. Representa un cambio de paradigma en la concepción social de la discapacidad intelectual y el envejecimiento. «Al final, ellos envejecen más rápido, de una manera más acelerada, pero como el resto de la población», reflexiona Rodríguez. «¿Qué tenemos que hacer? Pues involucrarlos en su proceso de vida. Es decir, si Isabel está trabajando en la escuela infantil, que ella planifique cuál quiere ser su futuro. Que nos diga qué quiere hacer». 

La esencia del proyecto es respetar la individualidad de cada persona, sus deseos y preferencias. «Otro chico, Javi, nos decía que quería sentarse en un banco y darle de comer a las palomas». Son elecciones personales que deben ser respetadas y apoyadas. 

La directora de la entidad valora el respaldo de la Fundación ”la Caixa” como un reconocimiento fundamental. «Creo que lo que vieron en nuestro proyecto fue la innovación de trabajar con una población que es minoritaria, pero cuyas necesidades están emergiendo con fuerza», explica. «Es un programa que globaliza a la persona, a su entorno, que atiende todas las áreas del desarrollo». Para ASALSIDO, este respaldo representa la confirmación de que su trabajo pionero está marcando un camino que otras organizaciones podrán seguir. 

Para el futuro inmediato, el principal reto es «continuar con el proyecto, que siga habiendo fundaciones como la Fundación ”la Caixa” que apuesten por la necesidad y el apoyo a entidades como la nuestra, que trabajan por y para las personas con síndrome de Down y sus familias cuando llegan a la etapa de la vejez», concluye Rodríguez. 

El Proyecto Activa de ASALSIDO representa, en definitiva, una piedra fundacional que simboliza el inicio de un nuevo paradigma: el envejecimiento activo, digno y pleno para personas con síndrome de Down, con el reconocimiento de su derecho a decidir sobre sus propias vidas hasta el final de sus días.