Escuela de Cuidadores: cuidarse para cuidar mejor

Desde 2018, la Escuela de Cuidadores del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa” ha organizado más de 2.000 talleres en los que han participado cerca de 8.000 personas. María Isabel Ortego es una de ellas. Después de más de 20 años cuidando, primero a sus padres y ahora a un amigo, una «campanita interior» le hizo entender que tenía que empezar a cuidar de sí misma. En la Escuela ha encontrado recursos para mejorar su bienestar y poder cuidar mejor. 

Destinada a familiares y voluntarios que cuidan a personas con enfermedades avanzadas o en situación de final de vida, esta iniciativa pionera en España ofrece talleres online conducidos por expertos que capacitan a los cuidadores no profesionales para mejorar la calidad de vida de las personas cuidadas. 

En estos talleres se abordan desde una mirada transversal los diferentes aspectos relacionados con los cuidados: desde el cuidado físico esencial hasta las inquietudes espirituales y sociales de las personas involucradas o sus dificultades emocionales y psicológicas. 

Anna Escolà es psicóloga de un equipo de atención psicosocial (EAPS) del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas. La Escuela de Cuidadores ofrece a los usuarios talleres que imparte sobre buen trato y otros como «Persona y demencia» y «Cuidarse para cuidar», este último dedicado a potenciar dinámicas de autocuidado con técnicas de autoconocimiento.

«A mí me sonó una campanita interior que me dijo: “tú también eres importante” y empecé a pensar que la vida tenía que ser algo más que volcarse en el otro. Volcarse en el otro te da satisfacción, pero tiene que haber siempre una parte de autocuidado y disfrute». Son palabras de María Isabel Ortego, cuidadora primero de sus padres y ahora de Juan Luis, un amigo cercano con el que convive. 

Para Escolà, expresiones habituales como «¿y ahora qué hacemos?» o «¿para dónde tiramos?» muestran las dudas más habituales de los cuidadores a los que atiende. «Muchas veces, esa incertidumbre se transforma en un miedo que paraliza», añade. De ahí que la Escuela de Cuidadores busque empoderar a estas personas proporcionándoles herramientas, habilidades y pautas, y también información para ayudarlas a adaptarse a su nueva realidad.

El autocuidado, la clave para poder cuidar mejor

«Cuidar nace del amor que sientes hacia una persona que quieres que esté lo mejor posible», afirma la psicóloga. Sin embargo, es una tarea que desgasta y durante la experiencia del cuidado afloran muchos sentimientos a los que los familiares cuidadores se suelen enfrentar en soledad. «Cuando un ser querido enferma hay una afectación en todo el sistema familiar. Tienes unas rutinas y unas maneras de hacer que, de golpe, se desmontan», asegura. Por eso considera que el asesoramiento que se les ofrece en la escuela «les ayuda mucho a situarse desde un lugar más saludable» para poder llegar a disfrutar de los cuidados. 

El autocuidado, según Escolà, es clave para ejercer el rol de cuidador: «Es muy importante que estas personas entiendan lo que necesitan para estar bien y poder acompañar mejor a los pacientes». Comprender las enfermedades con las que conviven, que tienen altibajos y recaídas, puede resultar fundamental. También es imprescindible aprender a gestionar los sentimientos y las tensiones que inevitablemente se generan. «Afortunadamente», asegura la psicóloga, «los niños y las niñas de hoy están aprendiendo a integrar esa esfera emocional de su ser, pero muchas personas mayores todavía reprimen esa parte porque venimos de un modelo estoico». 

En los talleres también se trata la relación con la persona que necesita los cuidados. «Es primordial entender las reacciones que puede tener alguien que está enfermo para ver cómo puede recolocarse el cuidador y seguir con ese acompañamiento», indica Escolà. Según la experta, es especialmente delicado cuando hay una inversión de roles dentro de las dinámicas familiares: «A veces, la simetría de roles se rompe y los hijos se convierten de repente en padres o madres. En casos así es importante que el cuidador tenga claro cuáles son sus límites y conozca qué recursos tiene a su alcance para ejercer un buen trato y un cuidado digno». 

Espacio seguro con una red de apoyo y comprensión

Es habitual que las personas que cuidan experimenten sentimientos de soledad. «Necesitan hablar de lo que les está ocurriendo para poder asimilar los miedos que afloran al convivir con la incertidumbre de la enfermedad». Escolà destaca el gran beneficio que supone para los participantes poder compartir sus propias experiencias en un espacio que se habilita al final de los talleres. «Tanto a los que hablan como a los que escuchan les cambia la cara y la expresión de dolor se rebaja». 

Los asistentes valoran muchísimo este espacio de generación de redes. «Yo buscaba un sitio para poder expresarme, donde me dieran un poquito de apoyo y encontrar a otra gente en una situación similar», confirma Ortego. Esta argentina afincada en Barcelona hace más de 30 años llegó a la Escuela de Cuidadores buscando precisamente salir del aislamiento: «Escuchar otras experiencias es útil. Te hace entender que no es algo que solo te pase a ti». 

Además, muchas veces los vínculos que se generan en la Escuela de Cuidadores se extienden más allá de los talleres. «Con algunas personas he mantenido el contacto porque hay una comprensión mucho mayor, incluso, que con amigas cercanas», afirma Ortego. 

Aprender a acompañar hasta el final 

Acompañar a una persona con una enfermedad avanzada es una «experiencia espejo» en la que se conecta con la propia fragilidad y vulnerabilidad. Como comenta Escolà, «la situación es abrumadora porque a todos nos cuesta mucho sostener el sufrimiento y el dolor». 

Lo que hacemos entonces es activar estrategias evitativas: intentamos no pensar en el final de la vida hasta que ya es inminente. En Cataluña, solo el 1,6 % de la población ha registrado el documento de voluntades anticipadas o testamento vital. «No nos imaginamos en una vida dependiente y limitada. Queda mucho trabajo de concienciación en este aspecto», asegura Escolà. 

En la Escuela se asesora y forma a los cuidadores para que puedan sostener a las personas en la etapa final de la vida. Como indica Escolà, en este período «es muy importante apoyar a las personas enfermas en la toma de decisiones y que se sientan escuchadas». A su vez, se facilita a los familiares información sobre el proceso de duelo, se favorece su comprensión y se promueve la expresión emocional. 

Más allá del enorme reto personal que supone, para Ortego esta etapa de cuidado al final de la vida ha sido una experiencia vital que la ha enriquecido: «Cuidar a personas de edad avanzada y ayudarlas a que ese tránsito sea un poco más agradable también me ha aportado: te enriquece y te da un sentido». Y la Escuela de Cuidadores le ha facilitado la labor: «Me ha nutrido con conocimientos y me ha ayudado a mejorar la actitud y a sentirme más segura en mi realidad». 

Desde que la Escuela de Cuidadores comenzó en 2018, la respuesta de los asistentes ha sido muy positiva. Más del 90 % de los participantes recomendarían los talleres a personas en su misma situación. Y un 95 % afirman sentirse más capacitados para llevar a cabo los cuidados después de su paso por la Escuela. Ortego no lo duda: «Que la gente se anime y participe porque van a recibir vitaminas, un empujón para seguir adelante».