Programa: Comprender la Esclerosis Múltiple

La Fundación "la Caixa, en el marco de su Programa de Enfermedades Neurodegenerativas, ha editado un material orientado a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad y a ayudar a las familias y a los cuidadores de los enfermos de Esclerosis Múltiple. Se trata de siete publicaciones que inciden en los aspectos psicológicos y fisiológicos de la Esclerosis Múltiple y que han sido elaborados por diferentes asociaciones de Gran Bretaña, Estados Unidos e Italia y por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. El materiaol está editado en colaboración con la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, con el título, "Comprender la Esclerosis Múltiple". La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que afecta al cerebro y a la médula espinal y que progresivamente discapacita a quien la padece. Es una enfermedad crónica e incurable y afecta especialmente a las mujeres. Se calcula que actualmente más de 2,5 millones de personas padecen Esclerosis Múltiple en todo el mundo, de las cuales 400.000 residen en la Unión Europea y 35.000 en el Estado español. Generalmente, sus síntomas comienzan a presentarse a partir de los 20 años y, por el momento, no se conoce ningún fármaco que cure la enfermedad, aunque existen tratamientos paliativos. El grado de discapacidad que puede producir es muy variable, tanto en la evolución de un paciente, como al comparar diversos afectados entre sí, lo que hace difícil ofrecer pronósticos firmes. A ello se une que los primeros efectos de la enfermedad se dan en personas jóvenes lo que provoca una gran incertidumbre asociada a problemas psicológicos de los afectados y de sus familiares.El material editado por Fundación ”la Caixa” en colaboración con la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, contempla tanto aspectos fisiológicos de la enfermedad, que ayudan a mantener las capacidades y la calidad de vida el mayor tiempo posible; como aspectos psicológicos, fundamentales para asumir los cambios vitales que provoca la Esclerosis Múltiple. Comprender la Esclerosis Múltiple El material se estructura en dos ámbitos: los aspectos psicológicos y los fisiológicos, se presentan en forma de siete publicaciones. Muchos de los materiales de la colección son inéditos en nuestro país, desarrollando información sobre síntomas de la Esclerosis Múltiple que no han tenido un tratamiento específico. Esta publicación supone un paso de indudable importancia en la información para una vida mejor, tanto para los afectados por Esclerosis Múltiple, como para las personas de su entorno. Dentro de los aspectos psicológicos podemos encontrar: "Vivir con Esclerosis Múltiple" y "Relaciones, intimidad y sexualidad"; mientras que en cuanto a los aspectos fisiológicos se trata: "El temblor", "La fatiga", "Ejercicios de fisioterapia", "Control urinario y de esfínteres" y "Guía práctica para cuidadores". Vivir con Esclerosis Múltiple En esta primera publicación se abordan aspectos relacionados con las manifestaciones de la enfermedad y los efectos psicológicos y sociales que puede provocar. Generalmente, los primeros síntomas de Esclerosis Múltiple se manifiestan en personas muy jovenes, lo que incide de manera muy importante a sus planes futuros. El apoyo de las personas que rodean a los afectados durante los primeros años de la enfermedad es crucial en todo el proceso. También se aborda la incertidumbre que supone vivir con una enfermedad crónica, incurable y cuya evolución es incierta, uno de los aspectos que más cuesta aceptar a los afectados. Adoptar una aptitud realista, ser práctico, cuidarse, no caer en la desesperanza y buscar consejo médico siempre que sea necesario, son algunos de los temas que se pueden encontrar aquí. Relaciones, intimidad y sexualidad En la segunda publicación se trata de como adaptar las relaciones y la vida sexual a una enfermedad cambiante e impredecible. Los afectados pueden, naturalmente, disfrutar plenamente de una sexualidad satisfactoria, aunque deban vivirla de una forma diferente que antes de padecer Esclerosis Múltiple. En este capítulo se ofrecen sugerencias que pueden resultar de gran utilidad para mantener una vida sexual activa y afrontar los problemas que se asocian a esta enfermedad y que pueden, pero no deben, acabar con este importantísimo aspecto de la afectividad humana. El Temblor Tres de cada cuatro afectados de Esclerosis Múltiple padece temblores y es uno de los síntomas más difíciles de controlar. Existen, sin embargo, tratamientos farmacológicos y de rehabilitación palían los temblores y que se presentan en este texto. En algunos casos el temblor asociado a la Esclerosis Múltiple es prácticamente imperceptible y no supone un gran trastorno, pero en otros casos, afortunadamente la minoría, el síntoma es más severo y dificulta tareas básicas como vestirse o comer. La fatiga La fatiga es un síntoma muy frecuente entre los afectados por Esclerosis Múltiple, aunque no es un problema relacionado con el grado de discapacidad de la persona. Genera problemas importantes tanto físicos, como psicológicos, cognitivos y sociales. El texto que se presenta proviene de diferentes estudios y contempla cuales son las acciones que pueden servir para paliar este síntoma y como adaptar el estilo de vida de los afectados a las capacidades que pueden desarrollar. Además, se muestran algunas estrategias que permiten hacer más livianos los esfuerzos y dosificar las energías para aprovechar mejor las posibilidades.Ejercicios de fisioterapia Todos los afectados por Esclerosis Múltiple deben realizar, independientemente del grado de discapacidad, una serie de ejercicios físicos regulares. En este capítulo se presentan una serie de técnicas que evitarán complicaciones posteriores que puede provocar la enfermedad. la rehabilitación física en la Esclerosis Múltiple debe ser constante y muy regular, antes que proponerse realizar grandes esfuerzos puntuales. El texto repasa, desde la cabeza a los pies, todos los ejercicios que pueden ayudar a mantener la calidad de vida y un buen tono físico a los afectados por la enfermedad. Control urinario y de esfínteres Uno de los síntomas que aparece más frecuentemente con la Esclerosis Múltiple es la disfunción urinaria. Generalmente el tratamiento de estas disfunciones suele ser un proceso lento y que genera desconcierto entre los afectados por la sensación de pérdida de control sobre su cuerpo. Sin embargo, en este texto se apuntan multitud de técnicas, estrategias y medicamentos que pueden ayudar a controlar estos síntomas y mejorar significativamente la calidad de vida de los que padecen Esclerosis Múltiple.Guía práctica de cuidadores La Esclerosis Múltiple es una enfermedad progresiva y crónica, lo que provoca que las personas que la padecen se conviertan en personas dependientes. En este texto se dan algunos interesantes consejos prácticos a los cuidadores de enfermos de Esclerosis Múltiple. Se guía sobre el grado de cuidado que requiere cada situación y continene diferentes posibilidades de adaptación del hogar y de sus miembros en el caso de que alguien de la familia sufra Esclerosis Múltiple . El texto presenta además un capítulo dedicado al control del estrés y al desgaste emocinal del cuidador para hacer más liviana la tarea.Desde 1996, la Fundación ”la Caixa” desarrolla un programa de sensibilización, divulgación y investigación sobre enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, la Esclerosis Múltiple o el Parkinson. El programa está pensado para ayudar a crear modelos de atención más flexibles, que combinen las actuaciones de diagnosis y terapia con el apoyo a las personas afectadas y a sus familiares. La finalidad de este programa es informar sobre la dimensión de la enfermedad y mejorar las condiciones de vida de los afectados. Para atender a los enfermos, la Fundación ”la Caixa” establece convenios de colaboración con numerosas entidades públicas y privadas de todo el país que trabajan para mejorar la calidad de vida del afectado. Desde su puesta en marcha Fundación ”la Caixa” ha firmado convenio con 105 entidades a los que ha dedicado más de 1,7 millones de euros. Por otro lado, la Fundación ”la Caixa” organiza sesiones y talleres dirigidos a los familiares que cuidan al enfermo, como por ejemplo, técnicas de relajación, nutrición, gimnasia pasiva o consejos para atender a los enfermos en fases avanzadas. Otra de las líneas destacadas de este programa es la Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas, promovida anualmente desde 1997, para impulsar económicamente la investigación. Desde su creación, la Fundación ya ha colaborado en 67 estudios científicos de diferentes equipos de investigación españoles.Todas estas actuaciones tienen un doble objetivo final: mejorar la calidad de vida de los enfermos y sensibilizar a la sociedad sobre el problema de las enfermedades neurodegenerativas.www.fundacio.lacaixa.es