Expertos analizan la relación entre salud y tecnología y advierten que hay que garantizar la privacidad y rehumanizar la asistencia

El Palau Macaya de la Fundación ”la Caixa” ha presentado, junto al Observatorio de Derechos Digitales, el debate Salud, tecnología y derechos. En la sesión, han participado diferentes expertos que han diseccionado cómo ha evolucionado la relación del consumo digital en torno a la salud.

El Palau Macaya de la Fundación ”la Caixa” ha acogido la conferencia Salud, tecnología y derechos, una sesión organizada junto al Observatorio de Derechos Digitales en la que diferentes expertos en salud y derechos digitales han profundizado sobre la evolución de las nuevas tecnologías en el ámbito de la salud, poniendo el foco en los retos que suponen estos cambios.

En esta sesión han participado José Ferrer Costa, médico, investigador y gestor de proyectos en el Departamento de Innovación de Badalona Serveis Assistencials; Luana Mathias Souto, investigadora del grupo Género y TIC del IN3 de la Universitat Oberta de Catalunya  ; y Núria Alberich Margalef, delegada de protección de datos y vocal del Comité de Ética en Investigación en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Olivia Blanchard, consultora e investigadora especializada en el impacto de la tecnología en la sociedad y directora científica del ciclo, ha sido la responsable de moderarla.

Esta es la segunda de las cuatro sesiones del ciclo Nuestros derechos en la era digital, organizado por el Palau Macaya de la Fundación ”la Caixa” en colaboración con el Observatorio de Derechos Digitales, iniciativa público-privada impulsada por Red.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, y que tiene como objetivo que los expertos y expertas abran un debate sobre el impacto de la digitalización en nuestros derechos en diferentes ámbitos de la vida: las relaciones afectivas, la salud, el trabajo, y nuestra relación con la administración pública. 

Olivia Blanchard ha introducido esta segunda conferencia recordando que en los últimos años se han hecho grandes avances en el desarrollo de la Inteligencia Artificial (IA) y en el uso de tecnologías y dispositivos digitales en todos los entornos, incluido el entorno de la salud. Para Blanchard, actualmente existe una variedad de términos (eSalud, salud electrónica, cibersalud, telesalud, telemedicina, salud 2.0, Femtech, etc.), que cada día se utilizan más en el ámbito de salud. 

En este sentido, los expertos han analizado la salud digital entendida como la aplicación de las TIC a los sistemas de salud y, cada vez más, la aplicación de otras tecnologías como Internet de las cosas, la IA, los macrodatos y la robótica. Se trata de tecnologías que presentan oportunidades, pero también retos de carácter ético, legal y social,, sobre todo a nivel de nuestros derechos y la equidad en el acceso a la salud. 

Análisis del contexto actual  

Para empezar el debate, los tres ponentes han analizado el contexto actual, desde sus diferentes roles profesionales y experiencias adquiridas.

José Ferrer ha explicado cómo ha evolucionado la manera de recoger y almacenar información, desde su recorrido que suma ya 20 años: «He vivido el tránsito desde las historias clínicas en papel hasta entornos completamente digitalizados y en ese proceso a menudo perdimos algo esencial: el tiempo de mirar, escuchar y acompañar». Por suerte, ha añadido Ferrer, a partir del 2008 ya se contaba con «la carpeta digital» que ahora se llama «la meva salut», un ejemplo claro de la digitalización del sistema sanitario.  

Núria Alberich, por su lado, ha hablado desde su experiencia como delegada de protección de datos en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y ha compartido la experiencia de este hospital en la adaptación a este nuevo escenario, destacando «el papel clave de la protección de datos y la ética en la investigación», ya que los hospitales tienen una cantidad masiva de datos para tratar y «se han tenido que adaptar a este contexto y garantizar los derechos de los pacientes». En este sentido, ha añadido, «en 2018 apareció la figura del Delegado de Protección de Datos, creado para preservar la privacidad de los pacientes. Otro ejemplo es la creación del Comité de Ética de Investigación, para las investigaciones en seres humanos, una figura que se oficializó en 1982». 

Mientras que Luana Mathias ha recordado que hay muchas aplicaciones comerciales desarrolladas por empresas privadas en el ámbito del fitness, bienestar y salud y ha compartido una perspectiva sobre el uso de aplicaciones digitales de la salud reproductiva de las mujeres a través de la industria Femtech, un sector creado con el objetivo de promover el bienestar y la salud femenina y que congrega todas las aplicaciones relacionadas con la salud de la mujer. En este sentido, Mathias ha explicado que Femtech surge de la combinación de los prefijos anglosajones femenine (fem) y technology (tech). 

A nivel de funcionamiento, Mathias ha comentado que «la mayoría de las aplicaciones funcionan con un calendario y un algoritmo cíclico y ha afirmado que España ocupa actualmente en tercer lugar entre los países europeos con mayor número de aplicaciones Femtech». Según la experta, se trata de «una industria en constante crecimiento que busca empoderar a las mujeres mediante el conocimiento de sus cuerpos, el automonitoreo y el acceso a herramientas de salud desde sus móviles». 

Oportunidades y potencial de la relación salud-tecnología 

El segundo bloque del debate se ha dedicado a valorar las oportunidades que ofrecen las nuevas tecnologías en el ámbito de la salud. Así, Ferrer ha explicado algunos avances y oportunidades de las nuevas tecnologías como la realidad virtual y ha comentado que desde el trabajo en innovación «estamos empezando a hacer todo mejor, pues no se trata de poner más tecnología, sino de ponerla con más sentido». Para este experto, «la “tecnología inmersiva” por ejemplo es muy importante para enseñar a los pacientes y para que aprendan a hacer ejercicios físicos». El experto ha añadido que «si sabemos usar la tecnología bien, podemos recuperar el lado más humano de la medicina».  

Por su lado, Núria Alberich ha comentado que «son muchas las oportunidades y ventajas que generan el uso de la tecnología en el ámbito sanitario para el profesional y para el paciente, pero también es importante destacar los retos: garantizar la privacidad y seguridad de la información, la protección del paciente y la equidad en el acceso a la salud». Alberich ha puesto como ejemplo de éxito la aplicación que tienen los pacientes del Hospital Sant Pau que tienen problemas cardíacos (quienes tienen prescrita mucha medicación) con la que pueden apuntar variables como la presión y el peso y tener un control más exhaustivo de todo lo que toman. 

A este respecto y desde su perspectiva sobre la salud reproductiva y las nuevas tecnologías, Mathias ha argumentado que el «uso de aplicaciones para el seguimiento del ciclo menstrual, la ovulación y la fertilidad ha transformado la forma en que se gestionan los datos íntimos».  

Todo ello, ha añadido «contribuye al empoderamiento femenino y ayuda a rellenar lagunas que existen actualmente en los estudios sobre la salud femenina». Por otro lado, la experta ha comentado que estas aplicaciones ayudan además a mejorar la comunicación entre las parejas, ya que los temas femeninos dejan de ser un tabú». 

También ha explicado que anteriormente, esta información se compartía exclusivamente con profesionales de la salud, quienes están sujetos a compromisos éticos de confidencialidad y ha advertido que «hoy en día estos datos se almacenan y procesan por aplicaciones que forman parte de un mercado digital».   

Retos de la tecnología en el entorno sanitario 

Los avances traen consigo grandes oportunidades, pero también importantes retos. Por ejemplo, en el caso de IA ya hay evidencia de que, según los datos que se usan para entrenar el sistema y cómo de diseña, se pueden amplificar los sesgos que ya existen en la sociedad. Asimismo, en un contexto cada vez más tecnológico, la digitalización de los servicios puede ampliar la brecha socio-digital. Este tercer bloque del debate se ha centrado en explicar los retos que plantea la tecnología en el entorno sanitario.

Como reto principal, Ferrer ha insistido en la parte más humana y ética de la medicina, destacando que «la tecnología puede rehumanizar la asistencia si se diseña para dar más tiempo y más poder a quienes cuidan y a quienes son cuidados».  Para este experto, «también es importante no olvidar que los algoritmos que han sido entrenados por profesionales, siguiendo unas pautas y experiencias y es necesaria una adaptabilidad para cada persona y origen. La tecnología está para facilitar y el reto hoy está en regularla».

Alberich ha sido taxativa y ha concluido que «dicha regulación de las aplicaciones comerciales es necesaria de la misma manera que se han regulado los medicamentos». La experta también ha añadido que «debemos asegurarnos de que la innovación en la salud respecte la privacidad, promueva la equidad y mejore la vida de las personas» y ha alertado que el uso de estas aplicaciones puede «dejar de lado ciertos colectivos que no tienen las competencias digitales para utilizarlas o viven sin acceso a las nuevas tecnologías. Hay que tener cuidado no agravar esta brecha socio-digital».

Blanchard ha alertado, con respecto a esta brecha socio-digital, que actualmente en Barcelona el 94,6 % de los hombres y el 89 % de las mujeres están conectadas a internet. La mitad de las personas que no están conectadas son mujeres mayores de 75 años, que paradójicamente también son las que pueden tener más necesidad de acceder a los servicios sanitarios. Para evitar que se amplíe la brecha socio-digital y se ponga en riesgo la equidad en el acceso a la salud, los tres expertos han estado de acuerdo en mantener de manera equilibrada los dos modelos de atención sanitaria que existen en la actualidad: el digital y la atención personal. 

Sin embargo, para Mathias, «esta nueva relación de consumo en torno a la salud femenina plantea beneficios, pero también riesgos importantes en términos de privacidad, seguridad de los datos y posibles usos comerciales de la información personal»  . La abogada ha argumentado con diferentes ejemplos que «estas informaciones que damos en las aplicaciones Femtech van a parar a empresas privadas y que los datos se encuentran en situación de vulnerabilidad». 

Mathias ha argumentado que «las empresas se aprovechan de esta información para vender sus productos a las usuarias, lo que crea mucha incomodidad a las mujeres». En el ámbito de la salud pública, ha subrayado, «la digitalización es más sólida porque hay principios éticos y protocolos».  También ha aconsejado que tengamos cuidado al escoger las aplicaciones y tengamos claro a quien entregamos nuestros datos.