Acompañar hasta el final: la importancia de la espiritualidad en los cuidados paliativos

La atención de las necesidades espirituales puede tener un impacto significativo en el bienestar de las personas en el tramo final de la vida. En la unidad de cuidados paliativos San Camilo de Tres Cantos (Madrid), varios pacientes con enfermedades avanzadas y sus familiares comparten sus experiencias sobre este acompañamiento, que complementa la atención sanitaria. A su vez, tres profesionales vinculados al programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa” reflexionan sobre el valor que adquiere la dimensión espiritual en un momento tan delicado. 

Dar un paseo por las instalaciones del centro San Camilo es llenarse de vida. Sus habitaciones se dividen en zonas temáticas dedicadas a la literatura ―con textos en las paredes e incluso en el techo―, a la pintura y a la música ―con un piano en el pasillo―. Sus jardines están cuidados. Las puertas están preparadas para sacar las camas a las terrazas y que quienes no tienen movilidad también puedan notar el sol en su piel. Incluso hay un comedor donde se han celebrado cumpleaños y bodas. No es lo que alguien se imagina al pensar en un centro de cuidados paliativos. 

A este servicio ubicado en Tres Cantos (Madrid) acuden personas que están en el final de su vida. Es el caso de Asunción de Soto. Esta mujer de 73 años ha dedicado buena parte de su tiempo al cuidado de otras personas como auxiliar de enfermería. Con un enfisema y dos tumores en ambos pulmones, le diagnosticaron una situación irreversible que la trajo a este centro, en el que lleva unas tres semanas. «Estoy muy malita. Estoy asimilándolo un poco porque es difícil», comparte Asunción. 

Esta paciente agradece la atención de los profesionales del centro: «La atención médica es muy buena. Y el lado humano, fabuloso. Están pendientes de las necesidades que tú puedas tener en cuanto a cómo te sientes, cómo te afecta tu enfermedad, etc.». ¿Y cuáles son esas necesidades, en el caso de Asunción? «Sobre todo, aceptar cómo estoy y el tiempo de vida que puedo tener. Cuando salí del hospital, o no lo entendí o no lo quise entender». 

Asunción recibe el apoyo de un equipo de atención psicosocial (EAPS) que forma parte del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”. Es un proyecto que trata de mejorar la calidad de vida de las personas en situación de final de vida desde las dimensiones emocional, social y espiritual. Esta última puede ayudar en la respuesta a necesidades como la que manifiesta Asunción de entender y aceptar el momento en el que se encuentra. 

Espiritualidad, más allá de la religión

Xavier Sobrevia, médico y asesor del programa, explica que «si durante la vida, para muchas personas la dimensión espiritual y religiosa tiene una gran importancia, cuando se acerca el final todavía adquiere más valor porque ayuda a reconciliarse y a responder preguntas, y aporta esperanza en el futuro, después de la muerte». «Se ayuda a morir con más paz», señala. 

Esa dimensión espiritual no tiene por qué manifestarse a través de la religión. Yolanda López, psicóloga de este EAPS, apunta que «hay gente que es muy religiosa, pero no es espiritual; hay gente espiritual que no es religiosa, y hay gente religiosa y espiritual». Y aclara la diferencia entre ambos conceptos: «Hay personas que son espirituales y que no profesan ninguna religión. La dimensión espiritual tiene que ver con los valores, con el propósito, con el sentido, con tus creencias, con la trascendencia y la interconexión». 

Estos aspectos suelen cobrar especial relevancia cuando se acerca el final de la vida. «Las personas conectan muchísimo con su fragilidad. En un principio, la persona puede tener la demanda de no sufrir y de que sus seres queridos estén bien, pero según avanza el proceso de la enfermedad las necesidades se pueden volver mucho más profundas, dinámicas y trascendentes», explica la psicóloga. 

En ese momento, añade, «las necesidades tienen que ver con el balance biográfico, con la despedida, con conectarte con tu entorno afectivo más próximo, con reconciliarte contigo, con tus creencias, con tu vida». También identifica «una necesidad de amar, de ser amado, de haber amado y de que tu vida siga, de que se perpetúe a pesar de que ya no sigas viviendo». Esto último es el legado: «que te recuerden, que dejes algún valor en tus seres queridos». 

El coordinador del EAPS y responsable del Servicio de Atención Espiritual del equipo, Nino Lozano, coincide en que «la dimensión espiritual es fundamentalmente útil» al final de la vida. 

El apoyo de esas necesidades espirituales no se brinda de manera aislada en compartimentos estancos, sino que forma parte de una atención integral. «En el equipo hay un médico, una enfermera, una psicóloga, auxiliares, trabajadores sociales, hay atención espiritual, hay voluntarios… Se trabaja de modo interdisciplinar: necesitamos la interrelación de unos con otros. En ese abordaje interdisciplinar nos ayudamos todos», apunta Lozano. 

«Me ayudan a sentir que sigo en el mundo»

Paco Leniz es otra de las personas que reciben apoyo de estos equipos. Tiene 81 años, es ingeniero industrial y se ha dedicado al sector del transporte. Le interesa la cultura en todas sus facetas: «Me gusta la pintura, la escultura, el teatro, el cine… Cualquier actividad artística, siempre siento necesidad de conocerla. Igual que cualquier adelanto científico». Llegó a este centro por un proceso oncológico que ya no tiene cura. 

Paco muestra una gran voluntad por mantener su autonomía. «Intento por todos los medios poner fuerza para llevar a cabo todas mis actividades. Pongo todo el interés posible en mirar hacia adelante. Lo de atrás ya ha pasado», expresa. Y valora positivamente la atención del equipo: «Me ayuda a sentir que sigo en el mundo y me hace seguir adelante». 

Para él, sus creencias tienen un papel relevante. «Es muy importante. En el fondo, la religión siempre ayuda mucho», valora Paco. Asunción, por su parte, no se considera una persona religiosa. Sí cree que «hay algo superior». Pero lo más importante para ella es su familia: «Hoy en día son los que me dan el empujón para seguir. Si no, probablemente habría tirado la toalla». 

La Fundación ”la Caixa” tiene presente la enorme diversidad de perspectivas desde las que se aborda la espiritualidad. Para ayudar a que los profesionales puedan apoyar a las personas a las que atienden teniendo en cuenta toda esa diversidad, pone a su disposición la guía Atención religiosa al final de la vida. Conocimientos útiles sobre creencias y convicciones, que expone las claves de más de una docena de confesiones diferentes y de sus aproximaciones a la muerte. 

En palabras de Xavier Sobrevia, que coordinó su elaboración, este documento «explica los aspectos más importantes que pueden favorecer el vínculo y mejorar la calidad de la atención del profesional de la salud, buscando siempre dar un mayor bienestar y paz al paciente». La guía incluye «recursos que pueden tener un valor importante para reconfortar a la persona enferma y que pueden ser de gran ayuda para el profesional». «Es vital que el profesional tenga unos conocimientos básicos de la religión del paciente cuando sabemos que esas creencias son importantes para él y lo ayudan a vivir mejor», defiende el experto. 

Prevención para facilitar el duelo

El trabajo de los EAPS no termina cuando una persona fallece. Después siguen dando apoyo a sus familiares en su vivencia del duelo, algo que facilitan también antes desde un enfoque preventivo. 

Yolanda López explica que hay factores de riesgo que pueden complicar el duelo y que son modificables, así como factores protectores. «Uno de los que más intervienen en el duelo es tener una percepción de que se ha cuidado bien al familiar. Si el familiar no comprende bien los síntomas o si el paciente está sufriendo o no… Todo esto va a afectar luego en el duelo», ejemplifica. «Entonces, cuando vemos que un familiar no está comprendiendo los síntomas durante la agonía, avisamos a los médicos y enfermeros para que intenten explicarle que no está sufriendo, que es un proceso natural, etc. Y eso hace que ese factor de riesgo se convierta en un factor protector en el duelo», describe. 

En el duelo también tiene importancia la dimensión espiritual. Para Nino Lozano, encajan en ella ciertas necesidades que muchas personas sienten, como la de «agradecer la vida compartida», la de «perdonarse por el pasado», la de «recoger el legado» y la de «despedirse». «No puedes despedir a una persona que ha compartido tu vida durante 40, 50 u 80 años como si nada, hay que decir adiós. Los ritos son tan importantes como descubrir el valor de la solidaridad, pues alrededor de esa persona que para ti ha sido importante hay más personas para las que también era importante. Eso te ayuda a introducirte en ese camino del duelo mucho mejor», afirma. 

María Bueno se está preparando para ese camino. Su madre, María Ángeles, con 78 años, lleva 6 semanas en este centro. «Esta enfermedad cayó como una sorpresa en la familia porque ella siempre había sido una mujer bastante sana», cuenta su hija. «Lo que ha caracterizado siempre a mi madre es su serenidad, su buena cara ante cualquier problema», la define. 

Hace dos años le diagnosticaron un cáncer ginecológico. Pasó por un tratamiento que inicialmente resultó eficaz y la enfermedad se replegó: «El verano pasado, cuando le preguntaban cómo iba del cáncer, ella decía: “Ya no me preguntéis por el cáncer, ya se ha pasado eso”». Sin embargo, hace unos meses volvieron a aparecer focos de la enfermedad, que ha evolucionado rápido hasta llevar a su madre a esa situación irreversible. 

En el caso de María, sus creencias religiosas la están ayudando a sobrellevar esta fase de despedida de su madre. «Al principio, cuando conocimos la noticia, fue muy triste, vino el sufrimiento. Pero luego apareció la esperanza», explica. La espiritualidad la ayuda a encontrar sentido a lo que está ocurriendo: «Ahora estoy llorando, pero hemos tenido muchos momentos de paz, de serenidad y de confianza. Sé que mi madre ha cumplido su misión».