22 de abril de 2024
Barcelona09:00PresencialJornada «Únicas SJD Talks» sobre enfermedades minoritarias en el Museo de la Ciencia CosmoCaixa
Museo de la Ciencia CosmoCaixa | C/ Isaac Newton, 26
Añadir a mis eventosÚnicas SJD Talks nace con el objetivo de impulsar el debate social y la concienciación sobre las enfermedades minoritarias, fruto de la colaboración entre el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación ”la Caixa”.
El Museo de la Ciencia CosmoCaixa acoge este foro anual de difusión y debate en el que se tratarán los últimos avances, puntos de vista y tendencias en la gestión clínica centrada en el paciente, en el diagnóstico y en el desarrollo de nuevas terapias en torno a las enfermedades minoritarias.
08:45 h | Recepción de asistentes
09 h | Bienvenida y apertura oficial de la jornada
- Sr. Ignasi López Verdaguer, director de Relaciones con Instituciones de Investigación y Salud de la Fundación ”la Caixa”
- Honorable Sr. Manel Balcells, conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya
09:30 h | LA RED ÚNICAS, raras pero no invisibles
- El proyecto ÚNICAS SJD
Dr. Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD) - La plataforma de datos
Sr. Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud | Ministerio de Sanidad
10 h | 1ª Mesa de debate
Cruzando la frontera del conocimiento. Un diálogo entre la investigación clínica y básica.
- Dr. Oscar Marin, director del Centro de Neurobiología del Desarrollo y del Centro de Trastornos del Neurodesarrollo (MRC) | King’s College de Londres
- Dr. Joan Camprodón, director de Laboratorio de Neuropsiquiatría y Neuromodulación | Massachusetts General Hospital
Moderador: Sr. Josep Corbella, periodista de La Vanguardia y coordinador del canal de información científica Big Vang.
11:15 h | 2ª Mesa de debate
En el límite de lo posible. Perspectivas sobre el diagnóstico de enfermedades minoritarias.
- Dr. Angel Carracedo, director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica (SERGAS-Xunta de Galicia) y del Centro Nacional de Genotipado-ISCIII
- Dr. Raúl Benitez, profesor e investigador del Departamento de Ingeniería de Sistemas, Automática e Informática Industrial de la Universitat Politècnica de Catalunya · BarcelonaTech (UPC) e investigador del grupo de tecnologías médicas del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD)
- Dr. Rafael Artuch, responsable de laboratorio de Enfermedades Metabólicas Hereditarias | HSJD
Moderador: Dr. Paco Palau, jefe del Servicio de Medicina Genética | HSJD y profesor de Investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).
12 h | Coffee break
12:25 h | 3ª Mesa de debate
Perspectivas de esperanza. Avances terapéuticos en enfermedades neurológicas raras.
- Dr. Andrés Nascimento, coordinador de la Unidad de Patología Neuromuscular | HSJD
- Dra. Esther Via, psiquiatra e investigadora postdoctoral en salud mental mediante técnicas de neuroimagen | HSJD
- Dr. José Hinojosa, jefe del Servicio de Neurocirugía | HSJD
- Dr. Alfonso Oyarzabal, investigador en Neurociencias | HSJD
Moderadora: Dra. Alessandra Magnani, investigadora del Grupo de Investigación de Estudio de Enfermedades por Disfunción Inmune en Pediatría (GEMDIP) y coordinadora de la Plataforma de Terapias Avanzadas | HSJD Inmune en Pediatría (GEMDIP) y coordinadora de la Plataforma de Terapias Avanzadas | HSJD.
13:05 h | 4ª Mesa de debate
«¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?»
- Dr. Lluís Montoliu, investigador Científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC)
Uniendo fuerzas contra las enfermedades raras. Diálogo abierto.
- Sra. Anna Ripoll Navarro, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), expresidenta de la Asociación de Prader Willi Catalunya
- Sra. Luisa Martinez, gestora de proyectos estratégicos de la Dirección de Investigación, Innovación y Aprendizaje del HSJD y madre de un niño con enfermedad minoritaria
- Sra. Leticia Beleta, directora general de Alexion España y Portugal
- Dr. Manel Fontanet, referente en enfermedades minoritarias y medicina personalizada | Divisió Ús Racional del
Medicament, Àrea del Medicament, Servei Català de la Salut
Moderador: Dr. Lluís Montoliu, investigador Científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC).
14:05 h | Cierre de la jornada
- Dra. Encarna Guillén, jefa de Sección de Genética Médica en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca en Murcia y presidenta de la Asociación Española de Genética Humana
- Dr. Joan Comella, director de Investigación, Innovación y Aprendizaje del HSJD y del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD)
