Cuando el sistema inmunitario se vuelve contra nosotros: vivir con esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica en la que el sistema inmunitario, diseñado para proteger el organismo, se convierte en su principal agresor. En España, más de 55.000 personas conviven con ella. Es una enfermedad crónica, con frecuencia invisible y aún sin cura, para la que la investigación en neuroinmunología abre hoy una puerta que hasta ahora no existía. La esclerosis múltiple constituye una línea de investigación en la que trabaja el CaixaResearch Institute para comprender mejor las enfermedades de origen inmunológico.

Una mañana de 2017, Núria García se despertó con el pulgar derecho entumecido. Pensó que se trataba de una mala postura al dormir, pero en los días siguientes el entumecimiento empezó a extenderse: primero la mano, después el antebrazo, hasta acabar afectando a todo el lado derecho de su cuerpo. Empezó a notar que su mano se movía sin que ella lo decidiese, que cada vez le costaba más cambiar las marchas del coche y que estaba perdiendo sensibilidad de forma progresiva.

Esos síntomas la llevaron a una primera consulta médica donde le hicieron un TAC que no ofreció respuestas claras. Tiempo después, otro neurólogo revisó aquellas imágenes y detectó lesiones evidentes y extensas. El diagnóstico llegó sin rodeos: tenía esclerosis múltiple.

«Fue un shock», recuerda Núria, hoy con 51 años. «Era una enfermedad que yo desconocía por completo. No tenía información, tampoco tenía a nadie cercano que la padeciera. La incertidumbre de no saber qué iba a pasar fue lo más duro en ese momento».

La enfermedad de las mil caras

La esclerosis múltiple es conocida en el ámbito médico como «la enfermedad de las mil caras» por la enorme variedad de síntomas con los que puede presentarse. Esa diversidad fue lo que complicó la valoración inicial de Núria y lo que hace que muchos pacientes tarden meses en recibir un diagnóstico claro.

La enfermedad ocurre cuando el sistema inmunitario, encargado de defender el organismo frente a amenazas internas y externas, se equivoca y ataca por error una parte del propio cuerpo: la mielina, la capa que recubre las neuronas y permite que los impulsos eléctricos viajen correctamente por el sistema nervioso. Cuando esa mielina se deteriora, las señales nerviosas se ralentizan o dejan de transmitirse de la forma adecuada. Y dependiendo de la parte del cerebro o de la médula espinal que se vea afectada, los síntomas pueden ser muy distintos: problemas de visión, alteraciones motoras o pérdida de sensibilidad.

Pero hay otras manifestaciones menos visibles que pueden pasar desapercibidas o atribuirse a otras causas. «La fatiga afecta a la mayoría de las personas con esclerosis múltiple y puede llegar a ser muy invalidante», señala Ana Zabalza, neuróloga del CEMCAT (Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña), en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona. «También hay afectación cognitiva, problemas de concentración, fatiga, alteraciones del estado de ánimo… Son síntomas que desde fuera muchas veces no se ven, pero que tienen un impacto enorme en la vida cotidiana».

Más de 55.000 personas viven con esclerosis múltiple en España y cada año se diagnostican alrededor de 1.900 casos nuevos. La mayoría aparecen entre los 20 y los 40 años, y cerca del 70 % se da en mujeres. Aun así, sigue siendo una enfermedad rodeada de cierto desconocimiento y de estereotipos. «La gente todavía asocia la esclerosis múltiple con acabar en una silla de ruedas», explica Zabalza. «Y eso hoy dista mucho de la realidad. Muchas personas pueden hacer una vida completamente normal durante años».

Al principio, ese también fue el caso de Núria. Tras el diagnóstico, los corticoides lograron controlar el brote inicial y el tratamiento funcionó bien durante mucho tiempo. «Yo hacía una vida totalmente normal», recuerda. «Iba a trabajar y mi vida social era exactamente la misma». 

La mayoría de las personas con esclerosis múltiple comienzan a manifestar la enfermedad con un patrón remitente-recurrente: con brotes de síntomas que aparecen y de los que se recuperan parcialmente, intercalados con períodos de estabilidad. Núria siguió ese patrón durante años. Pero poco a poco, sin brotes claros y visibles, la afectación fue avanzando. Su caso evolucionó hacia una esclerosis múltiple progresiva.

«Antes pensábamos sobre todo en la parte inflamatoria de la enfermedad, en los brotes», explica Zabalza. «Pero ahora sabemos que desde fases muy tempranas también existe una pérdida progresiva de neuronas que puede hacer que los síntomas empeoren poco a poco». Eso fue lo que ocurrió en el caso de Núria. «Empezó a decirme: “Ya no corro igual, no camino igual, no me concentro igual”», cuenta la neuróloga, que conoce a Núria desde hace años. «Son pequeñas cosas que quizá, vistas aisladamente, pueden pasar desapercibidas. Pero cuando se van acumulando a lo largo de los meses y los años, te das cuenta de que la enfermedad está avanzando».

El CEMCAT, un centro de referencia para pacientes con esclerosis

Con el tiempo, Núria empezó a cambiar también su manera de relacionarse con la enfermedad. «Si pudiera hablar conmigo misma, me diría que me cuidara más y que dejara de priorizar cosas que quizá no son tan importantes», reflexiona. «Pensamos que tenemos que darlo todo constantemente, pero llega un momento en que entiendes que lo importante eres tú».

Ese proceso de aceptación y adaptación no lo recorrió sola. Desde hace años, Núria forma parte del CEMCAT, un centro especializado que ofrece una atención integral gracias a la colaboración entre el Institut Català de la Salut (Hospital Universitario Vall d’Hebron), el CatSalut y la Fundació Esclerosi Múltiple, cuya finalidad es acompañar a las personas con esta enfermedad a lo largo de todas sus etapas. «Cuando vienes aquí no hace falta hablar», dice. «La gente te ve y ya sabe cómo te sientes, ya sabe lo que te pasa. No tienes que dar explicaciones constantemente».

Además del seguimiento neurológico, el centro cuenta con fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, enfermería especializada y equipos de rehabilitación integrados por fisioterapeutas, logopedas y otros profesionales. «El objetivo no es solo tratar la enfermedad, sino acompañar al paciente durante toda su vida», explica Zabalza. «Al ser una enfermedad crónica, es fundamental crear un ambiente de confianza en el que puedan tomarse decisiones compartidas y exista un soporte emocional real».

Para Núria, ese contacto con otras personas que atravesaban experiencias similares también fue clave para aceptar la enfermedad. «Al principio pensé: “Qué rollo venir aquí a hablar todo el rato de esto”», recuerda entre risas. «Pero después entendí que nadie te puede comprender mejor que alguien que está pasando por lo mismo. Ahí me di cuenta de que no era la única». 

La inmunología como campo de batalla y de esperanza

Aunque la esclerosis múltiple sigue sin tener cura, el abordaje de la enfermedad ha cambiado radicalmente en las últimas décadas. «Hace treinta años no había prácticamente ningún tratamiento y ahora tenemos un amplio abanico de terapias, muchas de ellas de alta eficacia», explica Zabalza. Gracias a estos avances, hoy es posible controlar mucho mejor los brotes y la inflamación, lo que permite que muchas personas mantengan una buena calidad de vida durante años.

Sin embargo, aún quedan retos importantes. «Todavía no sabemos tratar correctamente la progresión y la neurodegeneración», señala la neuróloga. Parte de la investigación actual se centra justo en comprender mejor lo que ocurre dentro del cerebro durante esa evolución silenciosa de la enfermedad. Entender esos mecanismos podría abrir la puerta a nuevas formas de frenar el daño neurológico y al desarrollo de terapias más eficaces.

«La esclerosis múltiple tiene un trasfondo inflamatorio que la convierte en un territorio donde la inmunoterapia tiene mucho que decir», afirma el doctor Gabriel Rabinovich, que lidera uno de los grupos de investigación del CaixaResearch Institute, el primer centro de investigación especializado en inmunología de España, impulsado por la Fundación ”la Caixa”.

Su trabajo se centra en el estudio de las galectinas, una familia de proteínas que actúan como reguladoras naturales de la inflamación. Cuando la respuesta inmune se activa de forma excesiva, estas moléculas ayudan al organismo a recuperar el equilibrio. Por ello, en patologías como la esclerosis múltiple, potenciar ese «freno biológico» podría ayudar a reducir el daño y proteger el tejido nervioso.

En paralelo se están explorando otras estrategias experimentales, como las terapias CAR-T. Adaptadas de la oncología, campo en el que ya han demostrado eficacia contra ciertos linfomas y leucemias, estas terapias consisten en extraer células inmunitarias del paciente, modificarlas genéticamente y reintroducirlas para que actúen sobre mecanismos concretos implicados en el proceso inflamatorio.

Lo que las hace especialmente interesantes en este contexto es que podrían atravesar la barrera hematoencefálica, la frontera natural que separa la sangre del cerebro y que muchos fármacos convencionales no consiguen cruzar. «La idea es bastante emocionante», admite Zabalza. «Podríamos hipotéticamente tratar la inflamación desde dentro del cerebro, lo que creemos que sería más eficaz. Y, además, estas terapias permiten resetear el sistema inmunitario: las células que se generan después son mucho más antiinflamatorias, más parecidas a las de alguien que no tiene esclerosis».

A los escasos tratamientos disponibles se suman ensayos clínicos en fase 1 ya en marcha. Sin embargo, sigue siendo un camino largo, con incógnitas sobre los posibles efectos adversos a largo plazo, la duración real del efecto o el coste de estas terapias. Aun así, para muchos pacientes representan nuevas posibilidades, que siempre son necesarias.

Ese es precisamente uno de los objetivos de la investigación impulsada en centros como el CaixaResearch Institute: conseguir que los avances en inmunología no se queden solo en el laboratorio, sino que puedan traducirse en nuevas opciones reales para las personas.

Para Núria, esa investigación también representa algo más: la posibilidad de que el futuro sea distinto. «Da mucha tranquilidad y mucha fe pensar que van a salir cosas nuevas que van a curar a la gente, que todo va a ir a mejor», dice. «Y eso es una de las cosas más importantes».